Если чужой ребенок кричит и пинает корзины в супермаркете, это не значит, что малыш не воспитан, уверена героиня нового выпуска проекта «Жизнь в life». Анна Самолюк – мама девятилетней Амелии. У девочки диагноз – аутизм. Анна знает, что такое «нежелательное поведение» ребенка, когда у всех на глазах кричит ребенок, а ты не знаешь, как ему помочь. Этот материал не про сборы на лечение, это настоящая история сильного человека.
«Мамы, наверное, быстрее понимают, что с их ребенком что-то пошло не так. У меня был первый опыт, первая беременность. У подруг, конечно, есть дети, я видела, как это происходит, а у меня было как-то по-другому, и я это чувствовала.
Весь ужас диагноза аутизм – то, что никак это внешне не видно. Это внешне симпатичный ребенок – руки, ноги, голова. Но этот ребенок более плаксивый и раздражительный. Я не могла со своей девочкой погулять в коляске, для меня было удивлением эти мамочки с колясками на улицах. Господи, как? Почему у них не кричит ребенок? Что идет не так? Почему у меня не так? Или указательный жест. Если у нормотипичных детей это нормально, родители даже отучают детей тыкать пальцем, потому что некрасиво, то аутисты вообще этого не делают. И родители пытаются научить делать это.
Первое, куда мы идем, – в больницу. Нам там оголяют все эту правду. Но не всегда это происходит вовремя и быстро. В наше время не говорили об аутизме и не ставили диагноз до 3 лет. И теряли драгоценное время.
Когда мне один очень хороший доктор в Благовещенске сказал, что подозревает аутизм, я по его совету начала искать специалистов. Мне сказали, что реабилитация будет длиться долго, что никто не дает гарантий и нужно оформить инвалидность. Я не поверила, сказала, что мой ребенок не инвалид. Думала, что сейчас попьем лекарства, что она перерастет, кто-то говорил, что я просто ее избаловала. И я в этом жила. Мы лежали в больницах, в том числе и платных. Официально диагноз звучал по-другому, но без протокола врачи рассказывали, что это аутизм. И только спустя два года я поняла, что мне нужна поддержка, в том числе финансовая.
Я помню свое состояние, когда вышла из бюро медико-социальной экспертизы. Там мне порекомендовали найти единомышленников и делиться опытом, объединяться. И вот тот момент, как в кино: шум колес, люди идут, мир вокруг живет, а я держу за руку ребенка, и у меня мир рушится. И я хочу кричать: «Люди!». Мне казалось, что я одна такая. Я не понимала, к кому я должна идти объединяться.
В чем проблема аутизма? Как говорят – если ты знаешь одного аутиста, то ты знаешь только одного аутиста. Второй не будет таким же. Это мультидиагноз, который включает в себя множественные нарушения, отклонения в развитии бывают сильнее и слабее.
Про наших детей принято говорить – невоспитанные. И в этой связи хочется сказать, что обычный нормотипичный ребенок развивается по обычной социальной истории, и мамы интуитивно знают, как воспитывать такого ребенка. В случае с нашими детьми – их не научишь ничему по сказке. Когда мы начинаем жить самостоятельно, мы даже не думаем о том, как пожарить яичницу. Ребенка-аутиста всему блоку жизни нужно учить. Даже просто пожарить яичницу. А я юрист по образованию. И не знаю, что делать. Меня никто не готовил к тому, что у меня будет такой ребенок.
Даже мамы не знают, в какой момент что произойдет и что запустит эту реакцию – нежелательное поведение. Общество хочется призвать к тому, что пусть для вас будет стоп-линией слова – ребенок-инвалид. Просто поставьте себя на место мамы из этого ролика, где ребенок в магазине пинает красные корзины и все накинулись на семью. Поймите состояние мамы, потому что ей нужно купить продукты, никто за нее это не сделает. Ей нужно в больницу или сделать платежи, а ребенка некуда деть. Все, что она может, это предупредить – ребенок-инвалид. Она не может встать на трибуну и рассказывать, что по статистике каждый 54-й ребенок рождается с аутизмом, что это очень серьезное заболевание и что она делает все, чтобы ребенку стало лучше. Это очень большой объем информации. Ей хочется, чтобы быстрее все закончилось. Она возьмет этого ребенка, выйдет из магазина, и все закончится. Этот ребенок мог и не «делать поведение» в другой день и в другом магазине, это вообще могло произойти в первый раз, и для мамы это открытие. Никто эту маму не предупреждал, что это так может быть.
Я хочу сказать, что это не воля и не вина ребенка или родителя, что он родился с аутизмом или какой-то патологией. Сейчас все научное сообщество думает о том, что запускает эти процессы, из-за чего ребенок становится или рождается аутистом и как можно повлиять на это. Наука не нашла ответа, почему это происходит. Нет стопроцентного лечения, которое поможет. Методик очень много.
Но мы обязаны социализировать детей. Аутисты хорошо социализируются, они могут быть успешными при грамотном подходе, и мы, родители, держим это в уме постоянно. Мы не можем 10 лет держать ребенка дома и ждать, когда он созреет. Его надо выводить из дома на детскую площадку и знакомить с миром.
Какая у нас проблема? Проблема удаленности. Мы каждый день боремся за здоровье, и мы можем сделать это качественно только там – на Западе. А что такое взять ребенка аутиста и пролететь 8 часов до Москвы. Сейчас много говорится о развитии Дальнего Востока, и я очень жду изменений, потому что там тема реабилитации инвалидов намного более развита. Например, в Москве есть тераписты, которые выезжают на конкретную площадку или в другое место, где ребенок «делает поведение». Они несколько дней подряд смотрят и наблюдают за ребенком, отслеживают реакцию, находят причину нежелательного поведения и учат общаться с другими людьми. И это индивидуально под каждого ребенка. У нас такого нет. А вы представляете, что такое лететь до Москвы с ребенком-аутистом после каждого «поведения»?
Сейчас во время пандемии я сама прошла несколько обучений по этой теме, а вообще мы тоже летаем несколько раз в год в западные клиники. 250 тысяч рублей стоит только реабилитация, прикладной анализ, а мой ребенок еще не разговаривает, не понимает речь, ей нужна альтернативная система коммуникаций. Перелет, съем жилья в Москве, питание. И в итоге, чтобы дважды в год слетать туда – 700 тысяч рублей. Это не блажь. Мы делаем все для того, чтобы общество не получало детей, пинающих тележки в магазине, я хочу видеть ребенка успешным, здоровым. Я уверена, что каждый родитель делает все, что может, насколько позволяют финансы, возможности и душевные силы. Мы справляемся своими силами, у меня очень хорошая семья – муж, мама, я благодарна им за все.
Часто спрашивают, как я отдыхаю. Я с ребенком 24 на 7, поэтому, когда ненадолго остаюсь одна, я просто смотрю в одну точку. Даже если бы у меня была возможность оставить с кем-то моего ребенка, я бы не пошла куда-то веселиться, а просто села бы и смотрела в одну точку. Я давно не ходила в кафе, скучаю по театру. Мы с ребенком до пандемии любили ходить в кафе, брали планшет, чтобы он ее отвлекал. Это было здорово – просто поесть в кафе.
Однажды Амелия потянула покататься на автобусе. Мы зашли внутрь, она в ступор и мы вышли. У меня в голове сразу анализ – что запустило это поведение? Потом в Москве она вновь попросилась в автобус, мы сели в пустой, потом начали заходить люди. И все было хорошо, пока над нами не нависла толпа людей. Она начала так кричать, что у меня возникла паника, я пытаюсь отвлечь ее мультиками, а ей ничего не надо. Я очень сильно испугалась. В это время дяденька очень интеллигентного вида достает шоколадку. Кто-то кричит: «Давайте откроем окно, ребенку плохо». Другие спрашивали: «Что нам делать, мамочка, чем помочь?». Все просят водителя остановиться. Выбегаю, благодарю людей за понимание, а они говорят: «Все хорошо, мы все понимаем, не переживайте». Это было так круто. Такой коннект произошел. У меня незримая связь с этими людьми до сих пор. И я поняла, что Амелию оттолкнуло то, что нависали люди.
В Благовещенске тоже была подобная ситуация. Амелия начала «делать поведение» – смеяться, дурачиться. Впереди сидела женщина, она говорит: «Девочка, ты чего так ведешь себя?». Я говорю: «Не обращайте внимания, у меня особенный ребенок». А она отвечает: «Я понимаю, что у вас особенный ребенок, но это же не значит, что с ней не надо разговаривать». И она сидела с ней разговаривала. И потом эта женщина сказала: «Все у вас будет хорошо, только верьте. Она вышла, а я слезы собирала. Я всегда опасаюсь агрессии от людей, но никогда ее не жду.
Мне очень повезло встретить хороших людей. Рынок пестрит предложениями о реабилитации, и нас как родителей все очень манит, мы все хотим попробовать. Или по дороге мы встречаемся с людьми, и мне очень повезло встретить тех, кто был чутким по отношению ко мне и моему ребенку. Также и в школе, где учится мой ребенок. Там педагоги проходят обучение, чтобы заниматься с такими детьми. Я надеюсь, что они и дальше будут обучаться в этом направлении, потому что от этих людей в том числе, зависит наша судьба».
При использовании материалов активная индексируемая гиперссылка на сайт AMUR.LIFE обязательна.
