Константин Самарин уже много лет нигде не может работать. Потому что все свое время посвящает сыну. 10 лет назад Саше поставили диагноз – аутизм. У мальчика одна из тяжелейших форм – он не говорил, самостоятельно не ходил и проявлял «нежелательное поведение», рассказывает папа. Таких детей, по словам Константина, неохотно берут в коррекционные детские сады, школы и даже реабилитационные центры. Поэтому ребенка всему учит папа. Константин открыл свой центр, в котором помогает и другим детям с расстройством аутистического спектра, задержкой речевого и психического развития. Добрая история с Сахалина в спецпроекте «Папа Дальнего Востока».
Саше 13 лет. Официальный диагноз поставили в 3 года. Тогда он не говорил, ходил только за ручку. Так бывает, да. За руку идет, а поставишь его, и он стоит. Может и полчаса простоять, и никакие «вот тебе печенюшка, Саша», не помогут. Дети с аутизмом не могут перешагнуть через линию, нарисованную на асфальте, я уже не говорю о том, чтобы с бордюра сойти, а по лестнице ходить – это вообще отдельная история.
Нам говорили: «Давайте подождем», «Будет лучше», «Мальчики позже развиваются» и все в таком роде. Таких детей сбрасывают со счетов, советуют сидеть дома. Я, может быть, жестко говорю, хотя раньше таким человеком не был. Мы худо-бедно протолкнули ребенка в коррекционные группы детского сада, но там он сидел в углу, чтобы сильно не мешал. Ему предложили поиграть, он не захотел или начал кричать, руками махать. Его в уголок и посадили. Все.
Есть у нас есть реабилитационные центры, но там занимаются «культурные и спокойные», как и везде. А у нас дети, которые имеют много «нежелательного поведения»: они могут кричать, махать руками, бить и царапать себя. В этом году в регионе запустили коррекционную школу, построили большой комплекс со всем оборудованием. Мы 7 лет за него бились, потому что проект постоянно выбрасывали из бюджета. Тяжелых ребят и в школу не всегда берут. Конечно, сложно работать с диким и некультурным ребенком, который царапается, плюется. К сожалению, мало специалистов, которые могут заниматься с такими ребятами. Работают по старинке, а ведь есть новые методики для занятий с такими детьми.
Когда с аутистом живешь уже больше десяти лет, знаешь его, понимаешь, как надо работать. Я сам находил варианты, у меня достаточно знаний, есть педагогическое и психологическое образование. Я сам начал обучать Сашу. Месяц-полтора каждый день тратишь на изучение какого-то навыка. Я научил сына ходить в туалет. А когда приводил в садик, ему надевали подгузник. Пришлось и воспитателей переучивать, объяснять, ссориться. Потом стал задумываться, как научить супругу, бабушек, дедушек взаимодействовать с ребенком. Нашел в интернете систему, которая в мире существует 40 лет, а у нас ее нет. В общем, изучил много информации и стал создавать свой центр. Я до этого работал над различными проектами в других сферах, опыт есть.
Помогать
Мы создали центр прикладного поведенческого анализа. Это частный коттедж площадью 230 квадратов, в котором есть комнаты для занятий. Большая часть помещений для работы с тяжелыми детьми. В каждой комнате есть и туалет, и ванна, потому что приходится детей учить основным навыкам. Есть и специальная визуальная поддержка, компьютеры. Мы со старшим сыном пишем обучающие программы. За 4 года обучение прошли около 100 ребят. Но тут смысл не в количестве. На базе центра занимаемся йогой, учим детей готовить – чай себе налить и бутерброды сделать, например.
Занятия платные, сами родители и финансируют центр. Мы бы с удовольствием взяли бы детей бесплатно, но нужно платить по кредитам, за уголь. Сильно большой помощи от государства нет, они еще не понимают необходимость всего этого. Затраты на такого ребенка в десятки раз больше, чем на здорового, а эффекта можно не получить. Тем не менее, мы продолжаем работать с властями и общественными организациями, продвигаем наши проекты, боремся за наших детей. Именно родители - движущая сила, которая пытается подключить к работе всех. Но у родителей и так крышу сносит, а надо двигать не только своего ребенка, но и проекты еще. У нас много семей, в которых рождаются дети с таким диагнозом, они идут за нами. Они обращаются к нам. И мы помогаем, потому что проходим через это уже много лет.
Достижения ребёнка - основной источник сил
Где я беру силы? Я знаю много вариантов, как поднять самооценку, настроение, но они не подходят. Это как с больным зубом, сходил к психологу – тебе стало легче, а домой пришел опять зуб болит. Так и у нас – возвращаешься домой к ребенку и опять те же проблемы, родитель постоянно находится в состоянии горя. И только достижения ребенка – основной источник сил. Если не достижения, то работать бесполезно.
У Саши есть успехи, есть и негатив. Он заговорил, даже песни подпевает по радио. Это большой успех. Но стал бить себя рукой, может быть, когда ему что-то непонятно на уроках, он так делает.
Сейчас я нигде не работаю фактически, остальные проекты, бизнес где-то в прошлой жизни остались. Я не могу оставить Сашу, бабушки и дедушки его не берут, потому что он плохо себя ведет. Я просто сижу с ребенком, а супруга – она преподаватель в школе, работает. У меня было много направлений, но, чтобы их делать нужно ездить на встречи, например, а у меня ребенок на руках, он начинает возмущаться. Я здравомыслящий человек, понимаю, что ребенок устал ждать. Я даже снял видео о терпении.
Подвиг – это про каждый день.
Знаете, мы привыкли в обыденной жизни считать подвигом что-то неординарное и редкое. Еще создается впечатление, что подвиг - это что-то связанное со смертью. Но когда я столкнулся с тем, что такое аутизм, я понял, что такое подвиг. За последние лет 8 в моей жизни ни дня не проходит без подвига. Каждый день. Что такое подвиг для аутиста? Научиться брать печеньку со стола. Люди говорят: «Ну, и что в этом такого, ему же уже три с половиной года». А он до этого никогда не брал печеньку! Кричал, и мы не знали, как его этому научить. Сейчас Саша может попросить конфету или майонез! Это тоже достижение. Подвигов происходит много, но они рассеяны в нашей жизни. Их нужно увидеть, заметить, иначе через несколько месяцев возникнет ощущение, что ничего не происходит, ребенка ни чему нельзя научить. Я советую записывать или снимать достижения ребенка, и тогда родитель увидит, что он действительно совершил подвиг. И его ребенок тоже.
При использовании материалов активная индексируемая гиперссылка на сайт AMUR.LIFE обязательна.
