Родители 2-летнего Леши Саяпина из Циолковского объявили срочный сбор средств на лечение сына. Мальчику необходима срочная пересадка легких. Операцию готовы провести индийские врачи, но для этого необходимо собрать 570 тысяч долларов – это около 52 миллионов рублей. Сейчас ребенок находится в Российской детской клинической больнице (РДКБ) в Москве и подключен к аппарату ЭКМО. Медики оценивают состояние Леши как очень тяжелое.
Леша – второй ребенок в семье амурчан Юлии и Павла Саяпиных, он родился в Благовещенске в мае 2022 года. Со здоровьем у малыша все было в порядке, но во время планового обследования летом 2023 года в моче ребенка обнаружили белок. Врачи начали искать причину. Мальчика госпитализировали в АОДКБ, а потом направили в Москву.
С января 2024 года Леша с мамой находятся в РДКБ. Молекулярно-генетическое обследование показало, что проблема с почкой – генетическая. А спустя короткое время, в начале февраля, Леша оказался на грани жизни и смерти совсем по другой причине.
«Мы приехали в РДКБ, через несколько дней подхватили норавирус, лечились в инфекционном отделении. Потом нам сделали биопсию почки, и после этого Леша разболелся, у него был жуткий кашель. Выяснилось, что у нас РС-вирус. У Леши появилась двухсторонняя пневмония. Иммунитет был ослаблен, так как ему назначили иммуносупрессивные препараты, и у нас развилась пневмоцистная пневмония (тяжелая форма легочного воспаления – прим. ред.). За считанные часы отекли легкие, нашего ребенка перевели в реанимацию, подключили к ИВЛ и потом к аппарату ЭКМО. Спустя время отек ушел, и по КТ стало видно, что оба легких поражены фиброзом. Та часть, которая живая, – ее совсем недостаточно, чтобы дышать самому или даже на аппарате ИВЛ. Нужна пересадка легких, но, так как нам всего лишь 2 года, в России донорская детская пересадка легких невозможна, ее не делают в таком возрасте», – рассказывает мама Леши Юлия Саяпина.
В легких ребенка образовалась рубцовая ткань, из-за чего орган не может работать нормально. Попросту говоря, Леша не выживет за пределами больницы без поддержки медицинской аппаратуры. Сейчас состояние ребенка врачи называют крайне тяжелым.
«Сейчас Леша в сознании. Первые два месяца он лежал под седацией, это было очень тяжелое время. Самое страшное – не видеть своего малыша, он не говорит, не может ничего делать… Около месяца назад его отключили от седации, он в сознании, и нашему счастью нет предела. Мы можем поговорить. У него трахеостома, но он говорит мама, папа, он просто шевелит губами. Леша смотрит мультики, он улыбается, все понимает. Он молодец, держится, и мы тоже держимся ради него», – сдерживая слезы, рассказывает мама Леши.
Врачи сообщили семье, что проведение трансплантации легких ребенку в Российской Федерации невозможно. Родители Леши начали самостоятельно искать клинику, где проведут такую операцию.
«Мы выходили на разные клиники, в разные страны. Во всех российских клиниках нам отказали. Фиброз не лечится, требуется только пересадка, а в России она невозможна. Тогда мы вышли на Индию, нас проконсультировали и готовы принять, но требуется очень большая сумма, и сейчас все силы у нас направлены на то, чтобы собрать такую большую сумму», – говорит Юлия.
В открытых источниках сообщается, что индийские медицинские центры занимают одни из лидирующих в мире позиций в трансплантологии: Индия занимает 3-е место после США и Китая. И пациенты едут в Индию для проведения жизненно необходимой операции из самых разных стран, в том числе из России, где существует большая проблема с детским донорством.
«Нас ждут в Индии. Сама пересадка, пребывание в реанимации и дальнейшее наблюдение в стационаре стоят 570 тысяч долларов (около 52 миллионов рублей по нынешнему курсу – Прим. ред.). Транспортировка тоже платная. Пока сумма точно неизвестна, около 9 миллионов рублей. Знаете, на протяжении этого времени мы насмотрелись на очень много ужасных вещей, и очень жаль, когда какие-то родители, сталкиваясь с трудностями, опускают руки и отказываются от таких малышей, в частности от инвалидов. Но я скажу одно – для своего малыша мы сделаем все возможное. Мы идем до конца, мы боремся за жизнь своего сына», – продолжает Юлия Саяпина.
Найти помощь Юлия попыталась в амурском минздраве. Женщина дозвонилась на горячую линию министерства, но там ей ответили, что обращаться в ведомство должен лечащий врач или руководство больницы. Также амурчанка обращалась в 40 разных фондов по оказанию помощи детям, но пока получила положительный ответ только из одного фонда – «Вера в детство».
«Друзья, знакомые, родственники – мы собираем деньги с миру по нитке. Чем быстрее закроем сбор, тем лучше, так как пребывание на ЭКМО очень опасно, а Леша уже четвертый месяц на этом аппарате. Наша старшая дочка заканчивает 2-й класс, и я ее не видела с января. Это психологическая травма и для нас, и для нее. Наш папа на работе в другом городе, дочку пришлось перевезти к бабушке…Мы постоянно на связи, и она очень соскучилась по Лешке , они очень друг друга любят. Сейчас Леша в реанимации, и мы не можем поговорить по видеосвязи. Приходится ей объяснять, что пока приехать мы не можем, но обязательно вернемся, когда Леша поправится», – заключает Юлия Саяпина.
Оказать помощь 2-летнему Леше Саяпину, нуждающемуся в срочной пересадке легких, можно, сделав перевод или распространяя информацию о мальчике.
Номер телефона: 8 963 846 05 62. Получатель Саяпин Павел Сергеевич. Тинькофф Банк. Также можно сделать перевод но номеру счета и с помощью QR-кода.
При использовании материалов активная индексируемая гиперссылка на сайт AMUR.LIFE обязательна.