Алина Жильникова – необычная студентка АмГУ. Рост девушки всего 134 сантиметра из-за редкого заболевания, она страдает от боли в ногах и постоянной усталости и на учебу добирается с трудом. Но Алина решила, что хочет помогать другим, и поступила в вуз, чтобы получить образование клинического психолога. О том, каково это жить с редким заболеванием, Алина и ее мама Ирина рассказали Amur.life.
Диагноз, который ставили 9 лет
Алине 21 год, но ее рост остановился в 19 лет. Она мечтала вырасти ровно до 140 сантиметров. Пока ее желание не сбылось, несмотря на то, что врачи прогнозировали, что девушка вырастет до 148 сантиметров.
«Из-за заболевания я сталкиваюсь с сильной усталостью даже после продолжительного отдыха, а также с быстрой утомляемостью. Для меня проблематично ходить на большие расстояния, так как появляется боль в ногах», – поделилась девушка.
Болезнь девушки – синдром Фанкони. Это редкое генетическое заболевание. Синдром Фанкони (или глюкозо-фосфат-аминовый диабет) у Алины связан с врожденным нарушением функционирования почек и обмена веществ в организме. Из-за этого страдает весь организм.
Мама Алины Ирина рассказала, что симптомы у девочки проявились сразу после рождения, но врачи пытались убедить семью в том, что с ребенком все хорошо.
Когда Алине исполнился год, семья забила тревогу: стало заметно отставание в росте и искривление нижних конечностей. Девочка не ходила, не сидела и не ползала. Только к двум годам Ирина смогла добиться полноценного обследования для ребенка, тогда и было диагностировано рахитоподобное заболевание.
Единственная больница в России, которая занимается такой проблемой, по словам мамы, находится в Москве, поэтому на обследование и лечение мама Алины отвезла ее именно туда. Сегодня девушка уже не может проходить лечение в столице, так как лечебное учреждение предназначено для детей до 18 лет, а аналогов для взрослых пациентов в стране нет.
«Мы были у местного генетика, он сказал: “Вам нужно колоть гормон роста. И мы здесь этим не занимаемся, вам нужно в Москву”. В Москву мы приехали, а нас не взяли, аргументировали тем, что ребенок еще маленький и его не могут положить в отделение. Спустя два года мы в первый раз легли в больницу в Москве, а окончательный диагноз был поставлен только в 9 лет.
В 13 лет у Алины случилось первое обострение заболевания: в крови падали несколько показателей, но одним из самых важных был калий - именно он отвечает за работу мышц и сердца. Врачи не смогли объяснить причины или дать какой-то прогноз, потому что синдром Фанкони все еще находится на стадии изучения.
«Местная медицина может обеспечить только поддерживающие процедуры. И у нее было такое осложнение, что она попадала каждые две недели в больницу. Ей делали капельницы, две недели проходило, и опять в больницу. Чтобы избежать такого в будущем, мы принимали немецкий калийсберегающий препарат Osteogenon, теперь он не продается в России, а заказать его невозможно. И что делать, мы просто не знаем», – рассказала мама девушки.
Из-за болезни Алине поставили инвалидность третьей группы. Каждый год девушка проходит медицинскую комиссию ВТЭК, где должна доказывать свое заболевание снова и снова.
«Я у комиссии спрашивала: “Почему вы не дадите нам инвалидность сразу до 18 лет?”. Мне сказали: “Вот ноги выпрямите, и у вас все нормально будет”. Но дело даже не в ногах! Ноги страдают, потому что нарушен обмен веществ, который не восстанавливается совсем. И в последний раз я надеялась, что дадут уже вторую группу, там хотя бы пенсия побольше, но дали снова третью», – делится мама студентки.
Алина как инвалид 3 группы получает пенсию в 13 тысяч рублей, но каждый месяц только на лекарства она тратит от 20 тысяч рублей.
Благовещенск не для инвалида: люди и инфраструктура
Город недостаточно приспособлен для людей с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья. Трудности у людей с ОВЗ возникают на каждом шагу.
«Особенно остро я это почувствовала, когда после операции мне приходилось передвигаться на инвалидной коляске. Я поняла, что без посторонней помощи мне совсем не справиться», – отметила Алина.
Когда девушка начала передвигаться на коляске, ее мама обратилась в управляющую компанию с просьбой сделать пандус к подъезду. Просьба была выполнена. Но девушка много раз сталкивалась с пандусами для галочки: они построены под таким уклоном, из-за которого подняться по ним невозможно даже с помощью других людей, а спускаться даже и пробовать не стоит, если жизнь дорога. Передвигаться на коляске в городе тоже сложно, и не только из-за проблемных тротуаров, дорог и пандусов, но и общественного транспорта. Он не приспособлен для инвалидов-колясочников.
«В Москве после лечения мы спокойно пользовались автобусами. Там были автобусы по бордюр, туда легко заезжали с коляской. В каждом есть пристежки, чтобы коляска никуда не уехала. А если не было въезда, водитель выбегал, раскладывал пандус, и мы заезжали. В Благовещенске такого нет», – отметила мама Алины.
Люди на Дальнем Востоке также не привыкли к тем, кто имеет особенности по здоровью. Алина часто замечала пристальные взгляды прохожих на себе. Они наблюдают за ней или оглядываются, чтобы разглядеть внимательнее. Но Алина относится к этому философски: считает, что повышенный интерес не зависит от культуры и образования.
Совсем другое дело, когда инвалидность воспринимается как запрет на выход из дома. Девушка отметила, что такого мнения чаще всего придерживаются пожилые горожане. В детском возрасте девушка сильно переживала из-за реакции окружающих.
«Чаще всего я сталкивалась с таким в детстве. Хоть я и была маленькой, все равно замечала, что взрослые и дети рассматривали меня. Взгляды других детей я воспринимала болезненно. Уже сейчас я понимаю, что боялась неприятия, отвержения и того, что я не такая, как все», – делится Алина.
После операций или в тяжелых состояниях девушке приходилось передвигаться на инвалидной коляске, тогда внимание благовещенцев к ней возрастало в разы.
«Наши люди до сих пор не привыкли видеть кого-то в инвалидных колясках или людей с особенностями. Сейчас, конечно, я тоже выгляжу необычно. Хотя с ногами после операции есть улучшение, моя походка так и осталась нестандартной. Единственное, что я хотела бы посоветовать, чтобы родители спокойно объясняли своим детям все как есть. Что есть разные люди, они такие же, как и все остальные, они болеют. Не раз были ситуации, когда дети оглядывались на меня, а родители одергивали ребенка со словами вроде “Не пялься! Это некрасиво!” Я понимаю, что родителям неловко, стыдно, что они хотят побыстрее замять эту ситуацию», – делится девушка.
Но еще хуже, когда родители пугают своих детей инвалидностью и пророчат им наказание болезнью.
«Они ругают ребенка и говорят, что, если он не будет слушаться, будет бегать, прыгать, то с ним случится то же самое, что и “с этой девочкой”. Это меня приводит просто в ужас. Я считаю, что детям просто недопустимо такое говорить», – поясняет Алина.
Обучаясь в университете, девушка не страдает от проблемы повышенного внимания. Преподаватели и другие студенты относятся к ней так же, как и ко всем, ценят как подругу и студентку. Однако в школе все было иначе.
«У меня всегда было чувство небезопасности. На переменах школьники бегают, прыгают. У меня был страх, что меня в коридоре задавят в толпе, и никто даже не поймёт, что произошло. Учитывая мой рост и хрупкие кости, травму получить легко. А они у меня бывали. В университете люди более взрослые и спокойные», – рассказала Алина.
Кроме того, в школьные времена ей пришлось столкнуться с непониманием сверстников, из-за этого она чувствовала постоянное напряжение, в итоге это привело к комплексам и тревожности. «Меня никто не обижал, но в то же время со мной никто не общался. Я была каким-то аутсайдером. Из-за этого было грустно и одиноко. Школьные годы были для меня не самыми лучшими», – призналась студентка.
Одежда и магазины
Только недавно Алина начала самостоятельно посещать общественные места: супермаркеты и торговые центры. Но зимой она не выходит из дома вообще.
«До института, хоть он и рядом, довожу и забираю я ее, когда нужно, потому что ходить ей самой страшно, да и опасно. Я работаю сама на себя, поэтому подстраиваю график всегда под нее. Я спрашиваю “завтра у тебя какие пары?” и привожу ее, забираю. В последнее время я уже начала ее отпускать потихоньку, все-таки девочка не маленькая уже. Конечно, очень страшно, потому что обычно она всегда со мной за руку. Но она начала спрашивать: “Мам, можно я пойду туда, можно я пойду сюда?” В основном передвигается на такси сейчас», – поделилась Ирина
С покупкой одежды у Алины проблем почти нет. Исключение составляют брюки и джинсы, которые приходится подшивать. Но обувь своего размера девушка покупает в детских магазинах в отделах для мальчиков. В магазин она обычно ходит с друзьями или родственниками: доставать что-то с полок и прилавков трудно, в любом случае приходится просить помощи у окружающих.
«Также во многих заведениях очень высокие кассы. Из-за чего я не вижу продавца, и он не видит меня! Про высокие прилавки, витрины я вообще молчу. Это отдельная история», – поделилась Алина.
Психология и будущее
Алина выбирала будущую профессию осознанно: ей всегда были интересны медицина и психология, а клиническая психология как раз находится между этими направлениями. Студентка надеялась, что изучение психологии поможет ей разбираться в себе и найти подход к другим людям. К тому же ей всегда хотелось помогать всем, кто оказался в беде, и психология дает ей такую возможность.
Теперь у Алины есть друзья и она старается проводить с ними как можно больше времени. А в свободное время занимается фотографией. «Мне нравится фотографировать, меня очень вдохновляют природа, люди и искусство», – рассказала девушка.
Планов студентка не строит, сейчас ее цель – получить высшее образование. Алина хочет работать со взрослыми и подростками.
На сегодняшний день в Амурской области проживает 56 506 человек с инвалидностью, только 23,5 % из них трудоустроены. Но Алина делает все, чтобы исполнить мечту, а ее семья ей помогает и гордится успехами девушки в учебе.
«Я рада, что она выбрала эту профессию. Сейчас, особенно на третьем курсе, ей стало очень интересно. Первые два года мы практически не ходили, учились дистанционно. Ходили только осенью, пока не начался снег, а потом уезжали в Москву, ей делали операцию. И она эти два года практически полностью просидела дома. И когда она выходила в институт, для нее это было страшно. Она переживала, что все ее одногруппники уже сдружились, а она будет лишней, у нее начиналась такая паника. Но ничего, влилась, сейчас все хорошо», – поделилась Ирина.
Надежда на исправление ситуации с трудоустроенностью людей с инвалидностью есть. Руководитель студенческого центра развития инклюзивного образования «Вуз без границ» ФГБОУ ВО АмГУ Лилит Гостева рассказала, что с каждым годом количество абитуриентов с ОВЗ растет благодаря программе «Вуз без границ». Студенты с инвалидностью имеют возможность учиться по индивидуальному графику, получают дополнительную стипендию и помощь от профессиональных социальных работников.
Мама Алины надеется, что в будущем дочь сможет жить полноценной жизнью, но на сегодняшний день проблема с лекарствами стоит на первом месте. И виной тому является недостаточная пенсия для покрытия затрат, отсутствие необходимых лекарств и другие траты, связанные с заболеванием дочери.
При использовании материалов активная индексируемая гиперссылка на сайт AMUR.LIFE обязательна.
