Шестилетний Елисей почти всю жизнь не может самостоятельно дышать. Ребенок находится на аппарате искусственной вентиляции легких у себя дома. По закону маленький пациент с тяжелым диагнозом должен бесплатно получать специализированное питание, все расходные материалы для оборудования и аппарат ИВЛ. Но на деле маме, которая круглосуточно дежурит у кроватки больного ребенка, приходится постоянно напоминать о том, что они есть. Они живы. И хотят жить.
Историю постоянной борьбы за жизнь и здоровье ребенка рассказала мама Елисея – Анастасия Проценко. Если вы хотите помочь семье, вы можете найти контакты в конце статьи.
«Елисей – паллиативный ребенок, с 9 месяцев он находится на ИВЛ. Благодаря неравнодушным людям мы купили аппарат ИВЛ и забрали ребенка домой. Диагноз у нас сейчас – дегенеративное заболевание нервной системы, Елисея не лечат, а просто поддерживают жизнь.
Почему так произошло, мы не знаем, мы ответственно готовились к беременности. Родился Елисей здоровым, но в 2 месяц случились первые судороги с замиранием, а в 9 месяцев у него остановилось дыхание. Думали, что генетическое заболевание, но не подтвердилось, до сих пор никто не может дать ответ. Мы не знаем, что случилось, и я стараюсь об этом не думать, потому что никто не может дать ответ.
Периодически нам помогают врачи, насколько могут и хотят. Фонд покупает расходные материалы и специализированное питание – Елисей ест через зонд. Если фонд не может обеспечить, то стараемся как-то на пенсию, зарплату мужа. У нас многодетная семья – у Елисея есть старшие два братика и сестричка. Если становится совсем худо, то приходится обращаться к добрым людям через СМИ. У меня нет никаких страничек в социальных сетях о жизни Елисея. Для меня это всегда большой стресс – проводить сборы, и я стараюсь к минимуму свести такое, потому что государством все это гарантировано. Но на деле этого нет.
В 2018 году президент подписал указ о помощи паллиативным больным, находящимся на дому. В эту помощь входят и расходные материалы, и аппаратура. Я обратилась в минздрав в тот же год – нам очень нужен был откашливатель – пообещали на словах, что выдадут. В прошлом году мне пришлось писать жалобу в Росздравнадзор о том, что аппарат так и не приобрели. В итоге нам его выдали, но настраивать не стали.
И мы, как брошенные, забытые оказались, хотя Елисей, по моим данным, единственный в городе ребенок на ИВЛ дома. Мы с московским доктором-реаниматологом по видеосвязи тогда настроили откашливатель, жаловаться никуда не стали. Настроили и ладно, главное, чтобы моему ребенку было хорошо.
Вообще, так как Елисей тяжелый ребенок, писать, жаловаться, обивать пороги у меня нет ни сил, ни времени, ни нервов, ни возможности. Недавно сын попал в реанимацию, мы только вернулись домой, я вся погружена в ребенка.
В 2019 году был опубликован приказ с перечнем средств для паллиативных больных, гарантированных государством, то есть это все трубочки, зонды и многое другое. Я обратилась в поликлинику, поликлиника – в минздрав, но не получила никакого ответа. Опять нас оставили наедине с нашей бедой.
Поскольку у нас серьезное заболевание, мы имеем право на специализированное питание. Елисей питается через зонд, очень долгое время мы не могли подобрать ему питание, он не набирал вес. Опять благодаря неравнодушным людям и фонду помощи хосписам мы подобрали и купили его. Елисей стал набирать вес и чувствовать себя более-менее комфортно.
В 2018 году я также обращалась за питанием. Нам его купили, мы один год питались и радовались. Потом минздрав проигнорировал нашу заявку. Нам помог фонд. Я никуда не жаловалась. Написала новую заявку в конце 2020 года на 2021-й. Пришла врач, подтвердила, что нам необходимо питание, но ничего не произошло. В январе я написала обращение, не жалобу, а именно обращение, чтобы ускорили процесс и выдали поскорее необходимое.
После этого меня попросили написать заявление, что я не имею претензий к поликлинике, что они свою работу выполнили и передали заявку в минздрав. Я на полном доверии это сделала, но мою бумагу приложили к заявке и обращение сняли с контроля. То есть питание не закупили, потому что я не имею претензий!
Я дозвонилась в минздрав, и нам выдали питание – 90 бутылочек. Это всего на полтора месяца. Что будет дальше, я к сожалению, не знаю, никаких официальных бумаг мне не присылали. За день у нас уходит две бутылочки в день, одна стоит больше 200 рублей.
Я опять чувствую свою беспомощность, нет сил жаловаться, писать в прокуратуру. Но я не понимаю, почему нас не обеспечивают питанием, расходными материалами и самим аппаратом (нашему уже – 6 лет). Хотя это положено по закону.
Елисей очень коммуникабельный мальчик, весельчак, любит всю семью. Хоть он не говорит, но радуется, когда ощущает рядом меня, папу, братьев и сестру. Сестру больше всех любит. Она включает ему музыку, он подпевает. Когда мальчишки смотрят боевики, он тоже слушает вместе с ними. Он воспринимает все на своем уровне. Мы привыкли, знаем его и понимаем, он очень интересный малыш. Недавно Елисей приболел, месяц лежал грустный и безучастный, хотя он очень жизнерадостный.
Amur.life отправил официальный запрос в министерство здравоохранения Амурской области с просьбой прокомментировать изложенные факты и повлиять на ситуацию с выделением питания и всего необходимого для Елисея. Также редакция обратилась к министру Светлане Леонтьевой с просьбой взять ситуацию под личный контроль. Ответ будет опубликован позднее.
Для тех, кто хочет помочь Елисею, редакция публикует контакты мамы Елисея: 8914-390-00-25 Сбербанк (номер привязан к мобильному банку), получатель Анастасия Валерьевна П.
При использовании материалов активная индексируемая гиперссылка на сайт AMUR.LIFE обязательна.
