В четверг, 17 апреля, отмечается всемирный день гемофилии. В России людей с таким заболеванием насчитывается более 12 000, 50 из которых – жители Амурской области.
Гемофилия – редкое генетическое заболевание, связанное с нарушением свертывания крови. При гемофилии организм человека не может естественным способом остановить кровотечение, нередко вызванное не только травмой, но и случившееся спонтанно. Для таких людей каждый день – это риск и борьба за жизнь.
«Жить с гемофилией сложно, но можно. Тебе приходится ежедневно беречься, и ты живешь как на пороховой бочке: даже малейшая травма может обернуться плохим сценарием. Через день я вынужден ставить себе самостоятельно уколы, благодаря которым свертываемость крови возрастает. Без этого, конечно, риск намного выше, поэтому эти регулярные уколы – неотъемлемая часть нашей жизни. При этом мы не ограничены в увлечениях, занятиях спортом, продолжаем жить свою лучшую жизнь, просто с некоторыми нюансами», – поделился с Amur.life один из тех, кто живет с гемофилией.
Благодаря федеральной программе люди с гемофилией получают современное профилактическое лечение и могут жить практически полноценно.
Также существует Всероссийское общество гемофилии и региональные организации, которые занимаются защитой прав пациентов, проводят школы гемофилии, а также поддерживают друг друга.
В знак поддержки людей с гемофилией и благодарности пациентов донорам крови филиал РТРС «Амурский ОРТПЦ» присоединится к акции «Освети красным» и включит красную подсветку первые 15 минут в начале каждого часа с 20:00 до 22:00.
При использовании материалов активная индексируемая гиперссылка на сайт AMUR.LIFE обязательна.
