С 2-летним Лешей Саяпиным, который скончался 20 июля, не дождавшись трансплантации в Индии, простятся в Белогорске. Об этом рассказала мама Леши Юлия. Между тем смерть ребенка, которому в рекордные сроки была собрана сумма в 75 миллионов рублей, стала поводом поднять тему сборов на лечение за границей. Прозвучало предложение – полностью запретить такие сборы. Amur.life изучил позицию автора этого предложения, узнал мнение руководителя благотворительного фонда «Вера в детство», чьим подопечным был и Леша Саяпин из Амурской области, и руководителей других фондов.
«Смерть Леши Саяпина в больнице Индии – это повод начать жесткий контроль за сборами на лечение за границей» – под таким заголовком вышел материал публициста Анастасии Мироновой. Автор кратко рассказала историю маленького амурчанина и безапелляционно заявила, что российские врачи постановили: помочь ему нельзя. Далее она раскритиковала медицину в Индии и высказала предположение, что на органы там «заманивают» детей из трущоб.
Сбор средств для Леши автор назвала «очень грязным», в том числе потому, что одним из жертвователей стал иноагент Моргенштерн, а самого ребенка – «заведомо неоперабельным». И предложила привлечь родителей Леши по статье о мошенничестве. Далее автор текста высказала предположение, что часто сборы «на безнадежных детей» ведутся с тем расчетом, что после смерти ребенка никто не будет задавать вопросы родителям и фондам из-за того, что те столкнулись с горем.
В итоге Анастасия Миронова пришла к выводу, что «сборы на лечение за границей нужно если не запретить, то считать де-факто мошенническими без заключения федерального консилиума». Такие консилиумы Миронова предлагает открыть в каждом федеральном округе, а еще лучше – один, в Москве. Он должен изучить предложение иностранной клиники, куда родители собрались везти ребенка, и выдать заключение, является это лечение перспективным и незаменимым в России или нет.
Кроме того, по мнению публициста, сборы на лечение за границей дискредитируют страну, а у россиян вызывают «ощущение беспросветности». И тем более странно собирать на лечение в таких странах, как Индия, Бразилия, Турция.
Материал собрал множество комментариев – некоторые солидарны с автором, другие просят не плясать на костях и рассказывают свои собственные истории спасения детей благодаря сборам на лечение за границей, в том числе в Индии:
«Медицина в Индии, автор, как раз где-то на уровне США. Да, она лучше нашей, просто очень дорогая и недоступна огромной части населения. То, что в Индии много нищих, не значит, что там плохая медицина. …Какое Вам дело до того, кто на что собирает? Родители хотят сделать все, что в их силах, и больше, чтобы дать пусть даже малейший шанс их ребенку. Хотят знать, что даже лучшие в мире врачи и огромные деньги не спасли его. Это их право. Как и право людей на это скинуться или нет. Проходите мимо, если не устраивает, не к Вам же в карман лезут. Ваши рассуждения о том, сколько палок колбасы можно было купить вместо того, чтобы попробовать вылечить чьего-то чужого ребенка на чужие деньги - фу. Идите и купите себе уже колбасы и займитесь чем-то получше».
«Сразу понятно, что у автора нет детей. Когда ребёнок смертельно болен, родители цепляются за любую возможность, чтобы спасти его. Потому что нет ничего страшнее для родителей, чем потерять ребёнка».
«Не верю ни одному фонду. Мошенники! Обнадеживают родителей обреченных на смерть детей, и начинается сбор денег. Как не стыдно обманывать? Ведь ничего просто так не происходит, и за все когда-то придется обязательно расплачиваться».
Amur.life связался с руководителем фонда «Вера в детство» Айгюнь Джафаровой, чтобы узнать ее мнение на этот счет. К помощи Леше Саяпину фонд подключился в первые дни после объявления сбора. На страничке фонда опубликовали призыв помочь в сборе на лечение маленького Леши:
«По заключению врачей РДКБ им. Н.И Пирогова в России провести трансплантацию легких невозможно, и рекомендовано обратиться в Индию в институт MGM HEALTHCARE, где доктор Балакришнан, один из немногих и лучших хирургов в области трансплантации органов, готов принять и помочь Леше! К сожалению, в России фактически отсутствует система посмертного донорства детских органов. Несмотря на наличие грамотных специалистов, законодательной базы и инфраструктуры, операции по пересадке донорских органов от одного ребенка к другому не проводятся, в результате чего ежегодно умирают десятки детей в возрасте до 15 лет. Институт трансплантации сердца и легких и механической поддержки кровообращения в Индии известен тем, что занимает третье место по количеству пересадок сердца за год (102), а также успешным завершением операций по трансплантации легких, печени и кардиохирургических операций».
«Мы давно дружим с Российской детской клинической больницей, и информация о Леше нам поступила из РДКБ. Мы поехали, разговаривали с врачами. Мнения были разные. Большинство склонились к тому, что Лёше можно помочь, но это сопряжено с большим риском. Как он перенесёт транспортировку, переподключение к ЭКМО, даже погоду в Индии как он перенесет? Но шанс был, и все решили этим шансом воспользоваться. Да, у нас были сомнения, но, когда мы встретились с родителями, они были полны надежды», – рассказала Айгюнь Джафарова.
Изначально речь шла о сумме в 52 миллиона рублей - такой счет выставила индийская клиника, где мальчику должны были пересадить легкие. Еще более 20 миллионов понадобилось на транспортировку. Вместе с ребенком на военно-транспортном самолете ИЛ-76 в Индию полетели его родители.
12 июня Лешу положили в индийскую клинику. Мама регулярно рассказывала о состоянии сына, за историей спасения которого теперь следили сотни и даже тысячи человек. Малыш полностью не приходил в себя. Зашла речь и о возможной пересадке почек. Через некоторое время мама мальчика, не выдержав долгой разлуки со старшей дочерью-второклассницей, прилетела в Россию. 20 июля из Индии пришли печальные новости – Леша умер, не дождавшись донора.
О горестном событии сообщила руководитель благотворительного фонда «Вера в детство». Сразу же были озвучены и финансовые вопросы: руководитель фонда объявила. что всем жертвователям по запросу вернут средства, перечисленные на лечение Леши, когда деньги вернутся из Индии (счет, выставленный клиникой, уже был оплачен). Если пожертвовавшие деньги люди не запросят средства обратно, их распределят между другими подопечными фонда, рассказала Айгюнь Джафарова:
«Все денежные средства, которые были пожертвованы для Леши в фонд, являются целевыми, их жертвовали конкретно Леше, и мы хотим, чтобы благотворители распоряжались своими средствами сами, это наша позиция. Пока мы не можем озвучить, какая сумма осталась, какая была израсходована, так как не получили финансовые документы из клиники. Когда посчитают все расходы в связи с отправкой папы с Лешей домой, нам предоставят окончательный финансовый отчёт. Никто из благотворителей на сегодня не обратился фонд с требованием вернуть пожертвование. Все документы будут нами опубликованы. Нам не хочется ничего скрывать, это общедоступная информация для каждого жертвователя».
Резонансный материал, опубликованный после смерти ребенка, прочитали и родные мальчика, и руководитель фонда «Вера в детство». Своими мыслями на этот счет Айгюнь Джафарова поделилась с Amur.life.
«Мама Леши читала это и очень расстроилась… Конечно, нет, Лешу не увезли умирать, у него был шанс. Возможно, эти люди не ставят себя на место родителей, у которых очень тяжело и больно болеют дети. Все случаи должны быть индивидуальными, не стоит быть такими критичными. Никто из родителей (по крайней мере, у нас в фонде таких случаев не было) не собирает на роскошную жизнь. Родители преследуют только одну цель – спасти самое дорогое, что делает их самыми богатыми, - это их дети. Возможно, такие случаи бывают, что собирали на одно, а потратили на личные цели. Но у нас такого не было. Бог отвёл. У нас родители все преследовали единственную цель – спасти своего ребёнка.
Каждый ребенок достоин того, чтобы жить, вне зависимости от своего заболевания. И никто не вправе решать, кому жить, а кому нет. Мы читаем разные комментарии. Я здоров, красив, успешен, плачу налоги – мне стоит жить, а от этого ребёнка надо избавиться – это мышление очень ограниченных людей, полное кощунство и деградация. Высказываться так враждебно и агрессивно, радоваться на чужих костях – это безумие. Нельзя прислушиваться к таким людям. Мы все комментарии, где люди радовались, что такое произошло, удалили.
Запретить сборы в зарубежные страны? А чего мы этим добьемся? Мы не умаляем труды наших специалистов. Наши российские врачи одни из лучших. Но есть страны, где в определённых случаях можно помочь. Например, у нас нет детской трупной трансплантации органов, а в Индии есть. И по линии российского минздрава многие дети попадают в ту же Индию. Случаи бывают разные. Из других стран в Россию тоже много детей приезжает на лечение. Почему у нас однобокое мышление? Автор пишет, что внушали жертвователям, что врачи в Индии работают от бога. Зачем переворачивать слова? Никто не говорил этого. Мы понимаем, про какую страну мы говорим, какая там экономика и как обстоят дела с медициной, и никто не думал, что в Индии врачи лучше. Но у них есть закон о детской трупной органной трансплантации. Еще один вариант был – Америка, но оттуда ответ не пришел, и у родителей уже не было выбора.
Что касается финансов, не вся информация соответствует действительности. То,что фонд оставляет себе средства на уставную деятельность, это не соответствует действительности. Собранные для Леши деньги были целевые. Леша изменил этот мир и сплотил людей. Он показал нам всем, какие мы на самом деле добрые, отзывчивые и какое у нас большое сердце, которое вместило чужую беду. Его уход для нас большая трагедия», - прокомментировала Айгюнь Джафарова.
Своим мнением с Amur.life поделились и руководители амурских благотворительных фондов. Елизавета Москалец рассказала, что сама переводила личные средства на счет родителей Леши.
«То, что бывает бесконтрольно, – такое действительно есть по крупным фондам. Нужен жесткий контроль, нужна отчетность. Лично у меня нет таких фактов. Мы заключаем договор с больницей, они по каждому ребёнку дают нам акт выполненных работ, и мы все оплачиваем с расчетного счета на больницу. Я знаю родителей, которые ведут сборы и отчитываются от и до. И отчет идет благотворителю. Родителей-мошенников не встречала в своей многолетней практике. Был один неприятный момент, я потребовала конкретные документы, но потом поездка сорвалась, не состоялась. Но ребёнок же не виноват.
Но я скажу не как руководитель фонда, а как человек – не дай бог кому-то пережить болезнь своего ребёнка. Нельзя родителей поголовно считать мошенниками, они цепляются за каждую ниточку. Лишить их такой возможности нельзя. Я общаюсь со многими медиками, и, когда мне врач говорит, что этого ребенка нереально вытянуть, я отвечаю, что не смогу маме это сказать... Поэтому давайте вместе работать. Медицина наша делает все возможное и невозможное. То, что мы рвёмся за границу, может, где-то и неправильно, но мы надеемся, потому что это дети.
Частично я с автором согласна. Ведь у нас много деток, которые ездили, например, в Корею, результат нулевой. Однажды мы мальчика отправляли в Новосибирск, операция прошла удачно, но потом ребенок умер. Это была для меня страшная трагедия. Даже мне постороннему человеку это тяжело пережить. То, что собрали на лечение Леше, хотелось бы поблагодарить тех людей, потому что они тоже надеялись», – прокомментировала руководитель амурского отделения Российского детского фонда Елизавета Москалец.
«Нужно рассматривать каждый отдельный случай. Сбор должны вести только фонды, которые обязательно отчитываются за каждую копейку. Не физические лица. Сбор на карту родителям – это провокация на мошенничество. Про заграничное лечение – запрещать не нужно, но фонд, открывающий сбор, должен проверить целесообразность этого лечения… Тут нужно работать психологам с родителями, принять мысль, что твой ребенок умрет, невозможно в одиночку, это самое страшное, что может случится в жизни. Лично я как физическое лицо жертвую только через проверенные фонды и только если это реально может помочь. Ко мне каждый месяц обращаются родители. Помочь всем я не в состоянии, поэтому приходится выбирать… Я соболезную родителям Леши и скорблю, но в силу своей должности я научилась смотреть на ситуацию непредвзято, хотя это очень тяжело дается», – высказалась руководитель благотворительного фонда «Детство» Валентина Синельник.
30 июля мама Леши Юлия рассказала Amur.life, что ее супруг все еще находится в Индии. Много времени заняла подготовка документов. Сейчас решается вопрос перелета в Россию. Сама Юлия готовится к печальному событию, которое пройдет в Белогорске. Также мама рассказала, что часть собранных средств передадут другим нуждающимся в помощи детям.
«Как только будет известна дата прощания с Лешей, я сообщу. Что касается денег, все деньги были у фонда. Часть средств была собрана в Америке, сбор вела моя подруга (было собрано более 3 тысяч долларов – Прим. ред.). Эти деньги пойдут на благотворительность деткам, которым необходима помощь», – рассказала Юлия Саяпина.
При использовании материалов активная индексируемая гиперссылка на сайт AMUR.LIFE обязательна.
