Сегодня в России по официальной статистике проживает более 300 тысяч человек с болезнью Паркинсона, деменцией и быстро прогрессирующими формами неврологических и ментальных нарушений возрастного характера. На начальных стадиях к врачу обращаются единицы, а если родственники не живут рядом, то некому вовремя заметить особенности и организовать жизнь такого больного. Две благовещенки рассказали Amur.life свои простые истории о том, как вот уже много лет помогают своим мамам жить качественно.
- Здравствуйте, Елена и Дарья! Вы пока решили не представляться, и это ваше право. Сразу своего рода иллюстрация того, что о проблемах в семьях с деменцией и Паркинсоном не принято говорить. Во всяком случае у нас, в Благовещенске.
Е.: Да, так и есть. Но мы все равно придем к открытости. Когда у меня мама заболела, я думала, что мы какие-то особенные. Сейчас мне кажется, что чуть ли не в каждой пятой семье в городе есть такой родственник.
Д.: На начальном этапе мы хотим собрать контакты таких больных или ухаживающих за ними родственников, написать заявку на грант и выиграть его. Вот тогда и начнем.
- Тем не менее, ваши семейные истории заставили вас заговорить о них во всеуслышание, потому что вам уже мало своих усилий и при этом вы можете с другими поделиться опытом?
Е.: Да. История в моей семье началась 15 лет назад. Однажды я заметила у мамы странности: она могла забыть недавние события или начинала путать имена, например.
Д.: У нас первые симптомы заметила сама мама, но к врачу она обратилась только спустя 2 года. Официально диагноз "болезнь Паркинсона" был выставлен в 2016 году. Маме тогда было 69 лет. Диагноз этот серьезный, поэтому большинство заболевших проходят все стадии - отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие. Кто-то не верит в диагноз, кто-то ищет других врачей. Кто-то просто ничего не делает и воспринимает все как неизбежность.
Врач, который поставил диагноз, дал небольшую книжечку, как жить с этой болезнью самому человеку и его родным. Там описываются симптомы на разных стадиях. Вначале проявления не очень явные. Но изменения есть, а что делать, чтобы облегчить состояние, непонятно. Я нашла тематический форум на Women.ru, он ведется несколько лет, читала там, как живут с этой болезнью другие люди, в последние год-два создано несколько аналогичных телеграм-каналов.
Е.: Как правило, с этой ситуацией люди остаются один на один и, учитывая, что это теперь навсегда, у всех наступает эмоциональное выгорание. Информация в сети - да, но что она даст, если ты все равно зависишь от врача, рецептов, да и не все медикаменты есть в наличии. Был раньше у нас стационар по лечению пограничных состояний, где можно было больного прокапать экстренно, но его нет, остался только психдиспансер. В данном случае совсем не это нужно.
- А что может сделать семья? Очень непростая ситуация.
- Д.: Вылечить нельзя, затормозить развитие болезни можно. Нужно систематически получать новые навыки, тренировать память, знакомиться с новыми людьми, постоянно «будить» нервную систему, чтобы взамен утрачиваемых нервных клеток образовывались новые нейронные связи. А сидя дома, это сделать почти невозможно. И еще очень важна физическая нагрузка.
Е.: Существует рекомендация: надо больше гулять. Одного пожилого человека в таком состоянии отпускать нельзя. Больной деменцией так и норовит отправиться куда-либо в путь за пределы дома. Такая тяга к прогулкам вызвана либо галлюцинациями, либо навязчивой мыслью, что он находится не на своем месте. Масштабы бедствия вы увидите, обратив внимание на количество объявлений о потерявшихся бабушках и дедушках и приписку: «Нуждается в медицинской помощи».
Еще многие люди, получив диагноз «болезнь Паркинсона», уже от этого впадают в уныние, и человек может махнуть на себя рукой и даже перестать заниматься тем, чем занимался до этого. И вот родственники должны их постоянно тормошить. Гимнастику, танцы можно, и обязательно каждый раз что-то новое.
Ошибка в том, что родственники не спешат обращаться за медикаментозной помощью, а ведь можно бабушку отвести к врачу, который ей пропишет лекарства, они снизят агрессивность, улучшат мыслительные процессы. Еще бывает так, что дети находят работу в другом городе, переезжают, а родители следом ехать не хотят. И возникает такая патовая ситуация. Я тоже встала перед подобным выбором. Подумала и перестала ходить в офис, потому что поняла, что маму нельзя оставлять одну.
- Лечение при этом помогает?
Д.: Существует, конечно, группа специальных препаратов, но тут все очень индивидуально. Лекарства не всем подходят, не всем помогают. Здесь больше вопросов, чем ответов.
Е.: Лекарство не гарантирует сохранения качества жизни. К тому же побочные эффекты со временем усиливаются, дозировка перестаёт действовать. Тут другое: врач предлагает лекарство, а родственники берут на себя ответственность за качество жизни больного. Это гораздо больше, чем врачебная помощь. И при этом еще никто не говорит о том, что родственникам таких больных часто самим требуется помощь - психологическая, экспертная. Не случайно их называют вторичными пациентами.
- Если подробнее - какие методики используются для лечения Паркинсона и деменции?
Д.: С таким членом семьи нужно заниматься нейрогимнастикой, выполнять упражнения, направленные на тренировку памяти, логики, на тренировку мелкой моторики. Уменьшить симптомы и замедлить развитие болезни можно умеренными кардионагрузками, упражнениями на тренировку равновесия и синхронности движений, на поддержание правильной осанки. Физическая нагрузка способна не только выровнять походку, скоординировать движения, снизить скованность движений, но и приостановить когнитивные нарушения, затормозить интеллектуальный спад.
Е.: Я доходила своим умом. Стала обращать внимание, что маму нужно загружать чем-то, например, обязала ее заниматься внучкой - отводить на кружки, встречать. Как только внучка уезжала к другим дедушке-бабушке, я видела, что у мамы идет откат. Им важно давать чувствовать себя нужными. До сих пор я заставляю (именно заставляю!) маму саму есть, одеваться, стирать белье, мыть голову, заправлять постель. Надо гулять, это обязательно, только нужно понимать, что, чем дальше зашел патологический процесс, тем выше шанс, что пожилой человек может потеряться. Так, идете в магазин, просто прогуляться - берите с собой.
- Вы решили объединиться с родственниками таких же пожилых людей, которых коснулись такие возрастные особенности. Что это поможет изменить?
Д.: В Благовещенске нет специальных центров, в которых проходили бы занятия, направленные на облегчение состояния людей с болезнью Паркинсона, эссенциальным тремором, деменцией и другими подобными заболеваниями. И об открытии таких центров, насколько мне известно, в ближайшее время речи не идёт. Однако нужные больным занятия возможно организовать, если получить грантовую поддержку. Ну а для того чтобы обосновать заявку на грант, необходимо собрать людей, которые будут получать эту немедикаментозную помощь. Да, эссенциальный тремор и болезнь Альцгеймера различны по проявлениям, но прогрессирование этих заболеваний можно замедлить одинаковыми методами, поэтому мы не делаем различия между разными нейродегенеративными заболеваниями.
Е.: Мы пока собираем контакты людей, которым поставили диагнозы: деменция, болезнь Паркинсона, паркинсонизм, эссенциальный тремор, энцефалопатия и подобные, или контакты их родственников. Определяемся, какие мероприятия можно было бы проводить, оформляем заявку на грант.
Какую помощь мы ждем? От врачей хотелось бы инициативы. Не ограничиваться разработкой медикаментозных схем. Нужно создавать школы качества жизни, школы сохранения памяти. Медики нам нужны, без них никак. Деменция сегодня стремительно молодеет. Пожилой возраст - это какой? Бывает, и в 50-55 лет случается, и в 40 теперь уже тоже. Я хочу, чтобы родные не бросали своих мам, бабушек, родных тёть и дядь. Возможно, если была бы поддержка, было бы какое-то сообщество больных и их родственников, мы частично решили бы проблему замкнутости семей самих на себя. Это очень тяжело и неэффективно.
- Вы пишете заявку на грант. Ваша идея очень актуальна. Где будете его реализовать, ведь база для занятий, реабилитации, встреч всё равно нужна?
Д.: Мы обратились в комплексный центр социального обслуживания населения «Доброта». Его руководитель Оксана Викторовна Подкорытова является председателем общественной организации «Союз женщин г. Благовещенска». Она сейчас оказывает нам поддержку, оформляя заявку на грант от этой НКО.
Центр «Доброта» реализует проект «Жить здорово», который финансируется из средств выигранного губернаторского гранта. По этому проекту наши родственники посещают занятия по ментальной арифметике. Это вычисления при помощи абакуса - специальных счётов, в программе нейрогимнастика, задания на тренировку внимания, памяти и логики.
- Как в вашем проекте будет измеряться эффективность?
Е.: Продление качественной жизни как можно дольше - главный критерий. Бывают случаи, когда брошенный родственниками человек может за год откатиться до состояния двухлетнего ребенка. Мы вот уже 15 лет держимся. Поэтому, если выстроить грамотную систему и еще взять примеры других регионов, можно надолго сохранить интеллектуальные и физические навыки у наших пожилых амурчан.
- Вы сказали, что собираете контакты для дальнейших совместных действий. Если у кого-то возникла потребность присоединиться, как с вами связаться?
Д.: Можно написать на WhatsApp или отправить смс на номер 8-914-605-63-53. Лучше именно написать, а не позвонить.
Для справки
Деменция – это синдром, вызванный приобретенным органическим поражением головного мозга. Для него характерно прогрессирующее и необратимое изменение когнитивных функций: памяти, мышления, речи, способности к обучению. Дополнительными симптомами являются изменения в эмоциональной и психической сфере человека. Деменция приводит к полной социально-бытовой беспомощности и деградации личности. Человек с деменцией требует постоянного ухода и присмотра, поэтому заболевание затрагивает не только пациента, но и его родственников.
Болезнь Паркинсона – дегенеративное заболевание головного мозга, сопровождающееся замедленностью движений, тремором, потерей равновесия и широким спектром недвигательных нарушений: это снижение когнитивных функций, психические расстройства, нарушения сна, расстройство чувствительности. Прогрессирование этих симптомов неизбежно приводит к инвалидности и потребности в посторонней помощи. У многих людей, страдающих болезнью Паркинсона, в ходе болезни также развивается деменция
При использовании материалов активная индексируемая гиперссылка на сайт AMUR.LIFE обязательна.
