Маленькому Вячеславу Петухову из Приамурья почти три года, но малыш до сих пор не может самостоятельно стоять и ходить. Врачи поставили ему диагноз «спастическая диплегия второй степени» – это форма ДЦП, при которой деформируется позвоночник. Чтобы встать на ноги, ребенку нужны постоянные курсы реабилитации. На них семье, в которой воспитывается двое детей, а работает только папа, не хватает средств.
«Он родился доношенным. В роддоме нам дали 8-9 баллов по шкале Апгар, но была гипоксия (нехватка кислорода во время беременности или в родах – Прим. ред). У него был подбородок синий, ножки синие. Беременность, не скажу что прошла плохо, но и не хорошо. У меня была анемия, может быть, еще это подействовало. Когда сыну был месяц, нам сказали обратиться к неврологу. Говорили, что у нас с плечиком что-то не так. Это недавно выявили, что шея находится в неправильном положении и из-за этого у нас нет стабилизации позвоночника, таза и из-за этого он не может ходить. Это та самая больная точка, которая может быть. А тогда, когда мы обратились к специалистам, никаких патологий у сына не выявили», – говорит мама малыша Лилия Петухова.
Но родители видели, что сын развивается с задержкой. В то время семья жила в пгт Новобурейский Бурейского района.
«Держать голову он начал вовремя, но вот когда настала пора переворачиваться, это было очень сложно. Он пытался, но получилось в первый раз перевернуться у нас только в 7 месяцев. Это поздно. Потом у нас начались проблемы с ползаньем. Он у нас ползал по-пластунски, то есть ноги за собой волочил. Мы дома с этим боролись, сами ставили его на четвереньки. С боем, но мы добились, чтобы он ползал на коленях. Но это случилось ближе к году, может, чуть позже – год и один, год и два месяца. Примерно с этого же времени он стал вставать у опоры, но неправильно. Мы заметили, что завалены стопы из-за того, что он стоял на носках. Тут уже были явные нарушения, хотя все это время врачи говорили, что все нормально», – вспоминает Лилия.
Тогда родители приняли решение показать ребенка неврологу в частной клинике, но и тогда точного диагноза мальчику так и не поставили. Семья малыша не стала опускать руки и обратилась в другую клинику. Постоянные посещения медицинских центров, осмотры врачей стали для Славы обыденностью.
«Мы наблюдались у многих неврологов, тратили очень много средств на определение проблемы со здоровьем. Мы ничего не понимали, прошли очень долгий путь в лечении. В частной клинике нам не смогли установить диагноз, и мы пошли дальше. В год и 6 месяцев мы легли в Благовещенске в АОДКБ в психоневрологическое отделение, но результатов особо это не дало. Потом мы обратились в другой медцентр и там проходили курсы бобат-терапии (нейроразвивающее лечение, которое восстанавливает мышечный тонус и стимулирует развитие правильной моторики – Прим. ред), параллельно в бассейн ходили, но этого было мало. Неврологи все еще не могли поставить нам точный диагноз. Говорили, вроде как ДЦП, вроде как нет. Мы были в таком замешательстве, что просто не понимали, что делать. Дальше опять начались долгие обследования. Я узнавала у других мамочек, какой невролог может поставить точный диагноз», – говорит мама Славы.
В феврале 2022 года Славе все-таки поставили диагноз ДЦП, спастическая диплегия второй степени. Когда ему было 2 года, оформили инвалидность. Тогда же семья Петуховых приняла решение переехать в Благовещенск в надежде, что занятия со специалистами в амурской столице помогут их сыну встать на ноги. Но, несмотря на усиленные занятия, результатов не было. В ноябре 2022 года Славу снова показали неврологу, но никаких улучшений в состоянии мальчика врач не заметил.
«Мы прожили в Благовещенске два с половиной месяца. Посещали массажи, мануальные массажи, бобат-терапию. Также ходили к частному реабилитологу на адаптивную физкультуру, параллельно посещали бассейн. В начале ноября 2022 года мы пошли на осмотр к неврологу, и нам сказали, что никаких сдвигов ни в худшую, ни в лучшую сторону нет. Спастика (неконтролируемое очень болезненное резкое сокращение мышц – Прим. ред) у нас так и осталась, координации также нет, самостоятельно ходить он не может», – вспоминает мама Славы.
Врач порекомендовал обратиться в «Центр здорового тела», который находится Хабаровске. Родители мальчика, не теряя времени обратились за помощью туда. И уже в первые несколько месяцев занятий стали заметны положительные сдвиги.
«Первые несколько месяцев нам очень помогло это все снять спастику, ребенок стал ровнее стоять, сидеть. Эти занятия дали хороший толчок в развитии. Сейчас посещаем курсы ОФК (общая физическая культура – Прим. ред) и приезжих специалистов с Урала и из Челябинска. Также занимаемся бассейном здесь. Посещаем психологов, логопедов. Нас предупредили, что восстановление будет не быстрым, но ребенок перспективный, и есть очень большие шансы, что он будет ходить самостоятельно», – поделилась Лилия Петухова.
За всех врачей и курсы реабилитации семья, в которой работает только папа, платила самостоятельно, но затем финансы стали иссякать.
Сейчас ради реабилитации Славы семья временно перебралась в Хабаровск, приходится оплачивать съемное жилье. Слава - не единственный ребенок, у него есть старшая сестра Настя. Когда семья переехала в Хабаровск, чтобы продолжить лечение сына, средствами помогали неравнодушные люди.
Сейчас малыш продолжает заниматься с реабилитологами в Хабаровске. Один курс длится три недели и стоит около 30 000 рублей, а их Славе нужно намного больше.
«Мы открывали сбор на 500 тысяч, из них удалось собрать всего 380. Почти всю эту сумму мы уже потратили, осталось только 29 700 рублей – как раз еще на один курс. А вообще курсов нужно пройти ещё очень много: 6-7, может, больше, а средств их оплачивать катастрофически не хватает», – объяснила мама мальчика.
В дальнейшем семья Петуховых хочет попробовать попасть в московскую клинику по бесплатной квоте, но перед этим необходимо закрепить результаты.
«Конечно, будем стараться попасть в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей. Там полностью все обследования ребенку, всю реабилитацию делают по квоте бесплатно. Мы сейчас хватаемся за каждый узелок, потому что где-то платно, где-то бесплатно, а оно все в совокупности дает огромные результаты. Говорят, что ДЦП не лечится, но исправить что-то кардинально можно», – едва сдерживая слезы, говорит Лилия.
Те, кто хочет помочь маленькому Славе, могут перевести средства на карту Сбербанка: 2202 2062 0291 2841 или по номеру телефона, который привязан к карте: 8-914-555-14-84. Получатель: Анастасия Алексеевна К. (родная дочь Лилии и старшая сестра Славы).
При использовании материалов активная индексируемая гиперссылка на сайт AMUR.LIFE обязательна.
