В России с 2023 года новорожденных будут обследовать на 36 заболеваний, среди которых — спинальная мышечная атрофия (СМА). Об этом заявил в пресс-центре «Парламентской газеты» академик РАН, председатель экспертного совета фонда «Круг добра», член Комитета Госдумы по охране здоровья Александр Румянцев.
По его словам, в восьми регионах в этом году проводятся экспериментальные исследования, со следующего года начнется неонатальный скрининг на 36 заболеваний, среди которых есть СМА. Все прописанные там заболевания так или иначе являются предметом деятельности фонда «Круг добра», добавил он.
«Мы вынуждены были инициировать включение СМА в неонатальный скрининг, потому что, для того чтобы использовать эффективно самый дорогой в мире препарат «Золгенсма» для генной терапии, нам нужна была ранняя диагностика расстройств и заболеваний», — сказал Румянцев.
Фонд «Круг добра» был создан указом президента 5 января 2021 года в качестве дополнительного механизма организации и финансирования медицинской помощи для детей с тяжелыми хроническими и редкими заболеваниями. В фонд поступают средства от повышения ставки налога на доходы с заработков свыше пяти миллионов рублей в год. Все эти средства отправляются на помощь детям, пишет «Парламентская газета».
Как сообщал Amur.life, самый дорогой в мире препарат «Золгенсма», который применяется для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), официально появился в России в июле.
В конце прошлого года Минздрав зарегистрировал в России препарат «Золгенсма». Это одно из трех существующих в мире лекарств, которые применяют при СМА. Для лечения ребенка достаточно одного укола. Выпускает лекарство швейцарская компания Novartis. Стоимость одной дозы препарата составляет более чем 2 миллиона долларов.
В 2020 году экс-амурчанка собирала средства на этот препарат для лечения дочери. Сборы начались, когда Соне исполнилось 3,5 месяца. Тогда семья узнала о диагнозе. На счета девочки перечисляли средства не только жители Приамурья, но и люди со всего мира. В сентябре 2020 года родители Софии объявили, что сбор закрыт с помощью благотворителя, чье имя так и осталось неизвестным. В ноябре девочке поставили заветный укол.
При использовании материалов активная индексируемая гиперссылка на сайт AMUR.LIFE обязательна.
