В Чувашии скончалась 6-летняя Лена Суранова, которой врачи отказали в лечении дорогостоящим препаратом «Спинраза». У девочки была спинальная мышечная атрофия (СМА).
Как сообщает ren.tv, соответствующее решение врачи республиканской детской клинической больницы приняли на консилиуме в декабре. Медики заявили, что продолжать лечение препаратом «Спинраза» нецелесообразно из-за риска (препарат вводится в спинно-мозговой канал) и якобы отрицательной динамики от лечения у детей. Врачи порекомендовали другое лекарство - препарат «Рисдиплам», который появится только этим летом. Одновременно лечение «Спинразой» отменили еще пятерым детям с диагнозом СМА. 6-летняя Лена Суранова умерла.
Мама девочки Наталья Суранова считает решение врачей ошибкой. Она считает, что благодаря лечению «Спинразой» самочувствие ее дочки стало улучшаться, а утраченные навыки понемногу восстанавливаться. Однако врачи эти доводы не приняли.
«Например, дочка стала самостоятельно поднимать ручки наверх, лежа на спине; появилась сила в ногах, начала ими отталкиваться самостоятельно; начала с положения лежа на спине переворачиваться с одного бока на другой; перестала ронять голову, сидя на коляске; начала снова рисовать кисточкой и фломастерами, так как появилась сила в руках и пальцах; начала самостоятельно без свечей и клизм ходить в туалет; голос стал громче и увереннее; активно играла на планшете в различные пальчиковые игры, сама их скачивала с интернета», – рассказала мама девочки.
После жалоб родителей в Чувашии начались прокурорские проверки. Один укол «Спинразы» стоит около 8 миллионов рублей, препарат закупается на средства республиканского бюджета.
О смерти ребенка в своем инстаграм-аккаунте написала Анастасия Дарбинян – мама годовалой Софии с аналогичным диагнозом, на лечение которой собирали деньги и амурчане (Анастасия раньше жила в Тынде).
Анастасия написала, что новость о гибели девочки потрясла СМА-сообщество.
«Аленушка сильная девочка. В свои 6 лет она дышала и кушала сама, сидела, управляла ручками. Она рассказывала басни Крылова наизусть!...В 2020 году ей поставили первую Спинразу, затем еще 3. Все 4 загрузочные дозы были получены, девочка начала лучше координировать движения, лучше сидеть, голос стал громче. Родители увидели много новых достижений, ведь при СМА любое новое движение – это большой успех…За следующие два месяца без терапии Аленушка сильно ослабла, и как-то раз заснула и не проснулась. Всем, кто в теме СМА, известно, что терапию Спинразой нельзя прерывать, она пожизненна. Нигде в цивилизованном мире не отменяют лечение. Это негуманно, и приводит к фатальному исходу», - написала Анастасия.
Как сообщал Amur.life, в Амурской области с диагнозом спинальная мышечная атрофия живут несколько детей. Их родителям пришлось пройти через судебные тяжбы с минздравом, чтобы начать терапию дорогостоящим препаратом «Спинраза». Что касается Софии Дарбинян, то при поддержке неизвестного благотворителя семье девочки удалось собрать 2 миллиона долларов на самый дорогостоящий в мире препарат «Золгенсма». Сейчас родители делятся с подписчиками успехами Сони и в своих публикациях поддерживают тех, кто столкнулся с аналогичным диагнозом.
При использовании материалов активная индексируемая гиперссылка на сайт AMUR.LIFE обязательна.
