Неприятное продолжение получила история дочери экс-амурчанки Анастасии Дарбинян, которой собирали 2 миллиона долларов на лечение спинальной мышечной атрофии. Как сообщал Amur.life, свои пожертвования активно перечисляли люди со всего мира, в том числе из Амурской области. Закрыть сбор с поистине гигантской суммой удалось при помощи благотворителя, пожелавшего остаться неизвестным. Но один из благотворительных фондов, где также аккумулировались средства, перевел родителям не всю собранную сумму
В центре негативной истории оказался фонд «Сбереги жизнь». Там на лечение Софии Дарбинян было собрано 2 миллиона 436 тысяч рублей. Всего неравнодушные люди перечислили в адрес Софии около 43 миллионов. Стоимость спасительного укола препарата Zolgensma на момент сбора составляла 150 миллионов рублей. Внести недостающие средства предложил благотворитель, имя которого осталось неизвестным.
Родители девочки разъяснили, что им нужно вывести деньги со всех счетов друзей и знакомых из-за рубежа и затем отправить все собранные средства на реквизиты фонда «География добра», который получит счёт от поставщика на Zolgensma и будет заниматься юридическими вопросами и организацией ввоза препарата. Фонд «География добра» был выбран тем самым крупным благотворителем.
Семья Дарбинян вылетела из Новосибирска в Москву, но осуществлению планов помешала ситуация, о которой мама Софии рассказала в своем инстаграм-аккаунте.
«В начале сентября мы с ликованием объявляли всем о закрытии сбора, потом было третье введение "Спинразы", а после него мы занялись подготовкой к покупке Zolgensma. Написали письма в наши фонды "Кораблик" и "Сбереги жизнь" о закрытии сбора, с просьбой перевода всех средств на "Географию добра". "Кораблик" перевел сразу же. "Сбереги жизнь" выдержали паузу...и объявили нам о расторжении договора...».
По словам Анастасии Дарбинян, в фонде им пояснили, что они нарушили один из пунктов договора. Эти обвинения родители девочки назвали беспочвенными и указали, что почти все переводы были целевыми – то есть люди переводили деньги на лечение Софии.
«Также нам было выслано на подпись дополнительное соглашение, которое гласило то, что "Сбереги жизнь" переводит деньги в "Географию добра" (без указания суммы), а мы в ответ обязуемся соблюдать строгую конфиденциальность», – продолжает Анастасия Дарбинян.
Переговоры зашли в тупик, поделилась с подписчиками мама Софии, в результате фонд перевел в «Географию добра» 2 миллиона 50 тысяч рублей. 386 тысяч было удержано.
«Мы считаем, что данное поведение благотворительной организации недопустимо! И с позволения тех, кто жертвовал на лечение Софии, мы требуем перечислить все средства до копейки на лечение в фонд "География добра". Они должны пойти на лечение Сони», – заключила мама девочки.
Реакция на этот пост вскоре последовала в аккаунте фонда «Сбереги жизнь». В ответном сообщении говорится, что фонд обвинили несправедливо, и приводится позиция благотворительной организации.
«Да, сначала фонд отправил письмо о расторжение договора. Так как 5 сентября сбор был закрыт. Конечно, мы узнали об этом из соц сетей. По договору Владимир был обязан отправить нам уведомление о закрытии сбора. Он, конечно, это сделал, но почему-то 14 сентября (кто стал тянуть время непонятно!). Даже несмотря на то, что уведомление о расторжении договора было отправлено, фонд пошел навстречу семье Дарбинян. Нами составилось дополнительное соглашение к договору, но Владимир отказался подписывать, чем сам тянул время. Тем не менее, мы параллельно вели переговоры с "География добра", составлялся договор о перечислении денежных средств... Как только "География добра" подписала договор, в этот же день средства были перечислены.
...да, мы молодой фонд, у нас небольшая команда...А в связи с ситуацией, в которую они нас поставили, нам пришлось обращаться в консалтинг за юридической помощью и т.д.»
Далее поясняется, что для сбора денег фонд на свои собственные средства закупил боксы, освещал информацию о ребенке через поисковые системы, волонтеры делали рассылки по соц.сетям и ТВ-каналам. Также для Софии был создан личный сайт.
«Фондом была перечислена большая сумма собранных средств – 2 миллиона 50 тысяч рублей. Оставшиеся средства пошли на услуги консалтинговые, юридические, бухгалтерские, касающиеся сбора и разрешения вопросов по благополучателю София Дарбинян. ..За всю историю работы фонда был единственный случай когда фонд брал процент на уставные цели.
Давайте не будем забывать и о других детках, ведь им требуется помощь. И фонд ее оказывает! Наш фонд готов помогать, но соблюдение правил должно идти от обеих сторон. Разве вы не согласны? Мы подчиняемся закону, уставу, в конце концов, разве это ужасно? Вы обвиняет нас в том, чего мы не совершали! Это тянет на более жестокий поступок, по нашему мнению».
Под своим постом фонд отключил комментарии, но люди, которые все эти месяцы следили за судьбой Сони и помогли собирать деньги, начали высказывать свое мнение под соседними публикациями, массово принимая сторону семьи Дарбинян.
Некоммерческая организация фонд экологических проектов и помощи населению «Сбереги жизнь» была основана в сентябре 2019 года в Екатеринбурге. Корреспондент Amur.life дозвонился директору благотворительного фонда Дмитрию Черниченко.
В разговоре он пояснил, что София Дарбинян стала подопечной фонда с самого начала сбора. Между отцом девочки и фондом был заключен договор о благотворительной помощи. По словам директора фонда, именно условия этого договора и были нарушены.
Благополучатель (так официально именуется семья ребенка) по договору обязан уведомить фонд об обращении за помощью в другие организации, в том числе в СМИ; в течение 3 дней уведомить фонд о получении финансовой помощи из третьих источников; наносить логотип фонда на каждый пост в соцсетях или СМИ; размещать ссылки на фонд вместе с реквизитами для сбора средств.
Также в договоре прописаны и права фонда. В их числе – в случае нарушения благополучателем своих обязанностей – указано право считать договор расторгнутым. В этом случае собранные средства не перечисляются.
По словам Дмитрия Черниченко, в случае с семьей Софии Дарбинян условия договора были нарушены именно родителями девочки. В частности, данные фонда забывали указывать в соцсетях, письменно не уведомили о заключении договора с еще одним фондом «Кораблик».
«Мы не берем процент в том случае, если не нарушаются условия договора. Но как только они заключили договор с фондом "Кораблик", они нас письменно не уведомили, это еще одно грубое нарушение. После этого с нами контакт прекратился. Мы начали задавать вопросы. Мы работаем на репутацию, но не на деньги. Мы обещали, что не возьмем процент, если будут соблюдаться условия договора. Это все прописано. Но получается, если нас настолько игнорируют…Нам бы пришлось с них взять официальный процент. Более того, фонд изначально решил расторгнуть с ними договор, в этом случае фонд имеет право все средства не выплачивать», – рассказал свое видение ситуации Дмитрий Черниченко.
В результате фонд перевел семье не все средства. 386 тысяч осталось в фонде. По данным директора фонда, средства пошли на оплату консалтинговых и юридических услуг.
«У нас есть платежки, мы готовы их предоставить. Чтобы с наших подопечных брать как можно меньший процент, чем берут другие фонды, мы минимизировали расходы. У нас нет собственного юриста и консалтинга. Скорее всего, мы еще и на свои деньги будем делать независимый аудит, чтобы доказать, насколько мы правы или неправы».
Дмитрий Черниченко рассказал, что фонд «Сбереги жизнь» единственный раз удержал проценты с собранной для ребенка суммы – также из-за нарушения условий договора.
«Это сильно портит вам репутацию?», – поинтересовался корреспондент Amur.life.
«Да. Очень сильно. Я лично извинился перед Дарбинянами», – ответил Дмитрий Черниченко.
С предположением, что что бы ни нарушили родители в договоре, общественное мнение все же останется на их стороне, Дмитрий Черниченкотоже согласился. А на вопрос, ради чего фонд ведет свою деятельность, ответил, что прежде всего для спасения жизни детей.
«Но когда речь идет о нарушении договора, это начинает главенствовать?»
«Фонд руководствуется законом, если он будет поступать противозаконно, то фонда не будет, его уберет государство».
Позже Дмитрий Черниченко сообщил, что недавно разговаривал с родителями Софии и, по его словам, стороны начинают приходить к компромиссу.
Корреспондент Amur.life связался и с родителями Софии Дарбинян, которые сейчас находятся в Москве и готовятся получить спасительную инъекцию.Владимир Дарбинян подтвердил, что разговор с руководителем фонда действительно состоялся, но финансовый вопрос остался нерешенным.
«Мы в принципе можем написать заявление в Минюст, чтобы проверить движение средств, можем обратиться к нашим благотворителям, которые делали целевые взносы. Но мы ничего плохого фонду не делаем, ждем ответных действий. Нарушения ничтожны по сравнению с наказанием», – высказался Владимир Дарбинян.
Тем временем идут последние приготовления к тому, чтобы 7-месячная Соня получила самый дорогой укол в мире. Предварительный договор с поставщиком препарата Zolgensma уже подписан. Как рассказал папа девочки, врачи проведут контрольное взвешивание, потому что дозирование идет четко по весу. После этого препарат будет изготовлен в необходимом объеме, и ампулу для Софии Дарбинян стоимостью более 2 миллионов долларов ввезут в Россию.
При использовании материалов активная индексируемая гиперссылка на сайт AMUR.LIFE обязательна.
