Полугодовалой Софии Дарбинян, деньги на лечение которой перечисляли и амурчане, собрали необходимую сумму – более 2 миллионов долларов. Из них 43 миллиона рублей перевели неравнодушные люди со всего мира, а недостающие деньги – около 110 миллионов – добавит неизвестный благотворитель.
«Со слезами радости на глазах, мы сообщаем вам, что наш сбор ЗАКРЫТ…Трясутся руки, текут слёзы! Но это слёзы счастья! Наш сбор шёл 83 дня, друзья! …Пишу эти слова, а сама поверить не могу до сих пор! Это просто чудо! Чудо для нашей маленькой девочки! Спасибо нашему самому главному волшебнику, который закрыл нам сбор. Мы будем помнить Вас всю жизнь!», – написала мама девочки в своем инстаграм-аккаунте.
Кто этот человек, который помог семье закрыть сбор и собрать деньги на самый дорогой в мире препарат, родители девочки не рассказывают. Анастасия Дарбинян сообщила корреспонденту Amur.life, что не знает его имени.
София Дарбинян появилась на свет в феврале 2020 года в Новосибирске. В 3,5 месяца у девочки диагностировали спинальную мышечную атрофию 1 типа. Это редкое генетическое заболевание, при котором атрофируются мышцы. Родители начали срочный сбор на дорогостоящий препарат «Золгенсма». Он вводится один раз в жизни и устраняет причину болезни, заменяя мутировавший ген.
«Укол желательно поставить до 6 месяцев. В этом случае София сохранит и освоит новые моторные функции. Сможет сидеть без поддержки и даже есть вероятность, что она сможет ходить. Если этого не сделать, мышцы будут и дальше атрофироваться, и способность глотать и дышать может быть утрачена», – писала тогда мама Софии.
Стоимость инъекции, которая считается самой дорогой в мире – 2 миллиона 125 тысяч долларов, то есть около 160 миллионов рублей. Многим сумма казалась нереальной, но спустя 83 дня родители ребенка во всеуслышание объявили, что сбор закрыт.
«Какие хорошие новости, поздравляем вас! Волшебник пожелал остаться неизвестным? Дай бог здоровья этому человеку, и низкий поклон, даже не верится, что остались такие люди на земле)) и Сонечке сил, ещё многое предстоит пережить», «Оказывается, есть в мире добрые люди, которые имеют не только финансовые возможности, но и желание помочь! И такой ЧЕЛОВЕК, ВОЛШЕБНИК появился в жизни маленькой Софии!!! Огромное ему СПАСИБО!!! Крепкого здоровья ему и его родным!!! Безумно счастлива и рада за кроху! Желаю, чтобы у каждого больного малыша поскорее появился такой добрый волшебник!», – пишут в комментариях подписчики Софии.
В семье, кроме Софии, подрастают еще две девочки. Их мама родом из Тынды, и собирать деньги на лечение помогали и амурчане.
фото: www.instagram.com/helpsofiadarbinyan
В своем новом посте Анастасия Дарбинян пояснила, что оплачивать счёт на спасительный препарат будет фонд «География добра». По нынешнему курсу «Золгенсма» для России продается по цене 150 343 750 рублей.
«Сейчас нам нужно вывести деньги со всех счетов наших друзей и знакомых из-за рубежа на наши счета, и затем мы отправим абсолютно все собранные средства на реквизиты фонда. Фонд получит счёт от поставщика на Zolgensma (наш главный Волшебник оплачивает бОльшую часть) и будет заниматься юридическими вопросами и организацией ввоза препарата. Если останутся какие-то средства “сверх", то по договору эти средства будут в распоряжении нашего Волшебника и вернутся либо ему на счет обратно, либо Волшебник распорядится как с ними поступить далее, и фонд это исполнит», – пишет мама. Процедура оформления договоров с поставщиком, изготовления и ввоза препарата в Россию может занять около месяца. Пока ребенку проводят лечение препаратом «Спинраза», который требуется вводить всю жизнь.
«Поздравляем вас с закрытием сбора, весь мир был с вами! Всё будет хорошо у Софьюшки», – такие комментарии пишут подписчики семье Дарбинян.
При использовании материалов активная индексируемая гиперссылка на сайт AMUR.LIFE обязательна.
