Депутаты Законодательного собрания Амурской области на очередном заседании утвердили в двух чтениях изменения в закон об областном бюджете. 71 миллион рублей будет направлен на приобретение препарата «Спинраза» для амурских детей, страдающих спинально-мышечной атрофией. Средств хватит на покупку 9 ампул лекарства только трем детям. Это вызвало вопросы у народных избранников.
По информации Сергея Труша, в области СМА – редким и смертельно опасным заболеванием –страдают 8 детей. Это генетическое нервно-мышечное заболевание, которое постепенно приводит к атрофии мышц и проблемам с дыханием и глотанием. Единственным зарегистрированным в РФ препаратом, помогающим замедлить течение болезни, является лекарство «Спинраза». Оно было зарегистрировано в августе 2019 года.
При этом препарат «Спинраза» очень дорогой – одна ампула стоит порядка 8 миллионов рублей, а их нужно несколько.
В Приамурье одного ребенка с СМА лекарством за счет бюджета уже обеспечили. Еще на троих средства выделили на сессии, 27 августа.
Депутаты от фракции ЛДПР и КПРФ поинтересовались, почему жизненно необходимое лекарство не приобретается для всех амурский детей страдающих спинально-мышечной атрофией.
«У каждого ребенка счет на дни, чтобы жить», – сказал Сергей Труш.
Роман Кобызов поинтересовался, каким образом в правительстве решали – каким детям купить лекарство, а каким – нет.
Глава амурского минфина Вера Артемьева пояснила, что на данный момент нет четко закрепленного полномочия за регионом приобретать этот препарат. Однако на защиту больных детей вышла общественность, а родители даже дошли до Европейского суда по правам человека.
До этого родители обращались в суды в Амурской области и выигрывали. Но когда региональный минздрав предпринял попытку обжаловать вынесенное судебное решение, Амурский областной суд не удовлетворил требования ведомства, однако, исключил из мотивировочной и резолютивной частей фразу о «немедленном исполнении». Тогда родители обратились в ЕСПЧ.
«На момент внесения изменений в бюджет было только три решения суда, по которым мы обязаны были обеспечить их препаратами. Поэтому 71,5 миллиона выделили», – уточнила министр.
Депутаты поинтересовались, почему нельзя без решения суда снять средства с других статей расходов и направить их на покупку лекарства. Привели в пример выделенные на освещение улиц Благовещенска 42 миллиона рублей, а также многомиллионные финансовые вливания в преображение набережной и территории возле здания областного правительства.
«Мы город освещаем, а дети могут умереть. Нет морального диссонанса в расставлении приоритетов?», – спросил Сергей Труш.
Глава минфина ответила, что в городе живет немало людей и что выделение средств детям будет производиться постепенно. Она выразила уверенность, что к этому вопросу в правительстве еще вернутся.
«Понимаем, что это очень дороге лекарство. Мы несколько раз обращались в правительство Российской Федерации. В этом году мы нашли средства тем, кто отсудились. Понимаем, что следом пойдут другие детки. Будем рассматривать, каким образом принимать решения и ходатайствовать перед правительством РФ, чтобы это заболевание вошло в перечень по выделению средств из федерального бюджета».
Анатолий Фесенко парировал по поводу набережной и ремонта возле правительства, что это федеральный проект и отказаться от него не могли иначе «глупо бы выглядели».
«Мы должны жить в красоте. Дети, которые видят убожество ничего кроме убожества создать не могут», – поддержал депутат Федор Сидоров.
Подытоживая, Анатолий Осипов выразил мнение, что приобретение такого дорого препарата как «Спинраза» ставит общество в нравственную ловушку.
«Вопрос о "Спинразе" ставит общество в ловушку нравственного характера. Мы выделяем деньги, в то же время я сморю телевизор и постоянно ежедневно показывают детей, которым собирают средства на их спасение. При этом им нужно гораздо меньше, чем стоимость одной ампулы "Спинразы". На эти деньги можно спасти много детей, которых показывают по телевизору. Соберут или нет – неизвестно, а бюджет никак не участвует. Это не говорит, что не надо помогать детям с СМА. Но одним помогаем, а с другой стороны – бросаем тех детей, которым нужны гораздо меньшие суммы. Не знаю, как решить этот нравственный вопрос, но решить его надо».
При использовании материалов активная индексируемая гиперссылка на сайт AMUR.LIFE обязательна.
