На приобретение «Спинразы» для больных детей в Амурской области потратят почти 72 миллиона рублей. Решение предстоит утвердить областным депутатам.
Профильный комитет Законодательного собрания согласовал решение о покупке дорогостоящего лекарства для детей больных спинально-мышечной атрофией. Окончательное решение примут 27 августа на заседании регионального парламента.
В Инстаграме Заксобрания сообщается, что речь идет о сумме почти в 72 миллиона рублей. Импортный препарат разработан для лечения больных СМА. Одна ампула стоит 7 952 миллиона.
Ранее Законодательное собрание Приамурья направляло обращение в минздрав РФ с просьбой включить «Спинразу» в перечень жизненно необходимых лекарств. Это позволит покупать препарат за счет федеральных средств. Сейчас этот вопрос рассматривается в Правительстве страны.
В июле губернатор Амурской области, во время общения жителями региона в прямом эфире на своей странице в Инстаграме, сообщил, что из бюджета будет выделено 72 миллиона рублей на покупку лекарства. «Сегодня параметры областного бюджета таковы, что мы не можем в полном объеме выполнить решение суда», – сказал тогда глава региона. В сообщении речь шла о помощи только двум детям.
Активная борьба четырех родителей детей со спинальной мышечной атрофией за возможность получать лекарства продолжается несколько месяцев. В июне семьи через суд добились немедленного предоставления препарата «Спинраза». Но региональный минздрав оспорил это решение и получил отсрочку сначала до конца 2020 года, а потом областной суд изменил срок отсрочки до 1 ноября.
10 апреля Европейский суд по правам человека встал на сторону одной из амурчанок. По решению судебного органа правительству России указано на необходимость обеспечения доступа к лечению и о незамедлительном предоставлении лекарств.
При использовании материалов активная индексируемая гиперссылка на сайт AMUR.LIFE обязательна.
