Правительство Амурской области пообещало выполнить судебные решения по приобретению препарата «Спинраза» для детей с редким заболеванием СМА. Заявление было сделано после двухдневного пикета матери 6-летней девочки.
Светлане Бортник пообещали изыскать средства для того, чтобы приобрести эти уколы ее ребенку к концу сентября. 20 и 21 июля она выходила на одиночный пикет к зданию правительства Амурской области.
Мама больного ребенка требовала выполнить судебные решения по приобретению дорогостоящего лекарства. 4 детям должны приобрести препарат «Спинраза» до 1 ноября за счет региональных средств.
«Мы вместе с и. о. министра здравоохранения Светланой Леонтьевой вышли к Светлане Владимировне, пояснили ситуацию с приобретением этого препарата и действиями правительства, – сказала зампред правительства области Юлия Рябинина. – Детей с таким диагнозом в области 9. На то, чтобы купить всем это лекарство, нужно более 420 миллионов рублей в год (для сравнения: сегодня из областного бюджета для обеспечения лекарственными препаратами региональных льготников выделяется около 350 миллионов рублей в год). Таких средств нет в бюджете области, а препарат не включен в перечень высокозатратных нозологий, по которому мы могли бы получать федеральное финансирование».
В 2019-2020 годах за счет средств областного бюджета закуплено 5 упаковок препарата «Спинраза» для лечения одного ребенка на сумму 39,5 миллиона рублей.
Также зампред сообщила - препарат приобретают с учетом рекомендаций врачебного консилиума, который состоялся в июле. «Препарат супердорогой, и мы должны учитывать мнение специалистов. Такое решение только минздравом мы принимать не можем», – пояснили в министерстве здравоохранения области.
На сайте регионального правительства сообщается, что власти области не раз обращались в минздрав России, чтобы включить заболевание СМА в перечень высокозатратных нозологий. Такие же обращение есть из других регионов России, где не могут своими средствами решить вопрос приобретения этого лекарства. Если это будет сделано, то на «Спинразу» будут выделять федеральные средства.
Кроме того, в 2019 году будет введен так называемый «налог на богатых». Тратить собираемые за счет этого налога средства предложено исключительно на лечение детей с тяжелыми редкими заболеваниями и на высокотехнологичные операции.
При использовании материалов активная индексируемая гиперссылка на сайт AMUR.LIFE обязательна.
