Прокуратура Амурской области потребовала обеспечить детей со спинальной мышечной атрофией лекарствами. Также УФССП по Амурской области внесено представление о неисполнении судебных решений в пользу больных детей.
О спинальной мышечной атрофии в СМИ и соцсетях Амурской области громко заявили в 2015 году, когда жительница Екатеринославки Оксана Петрухина – мама 4-летнего Романа начала бить во все колокола и собирать средства на лечение. О том, что Рома нездоров, родители узнали, когда ребёнку было восемь месяцев: он не смог нормально сесть. Все это время семья пыталась поддержать ребенка с помощью реабилитации, в том числе на средства от благотворительных сборов.
Сейчас Роме Петрухину уже 9 лет, Насте Бортник – 6 лет, она из Благовещенска. Оба ребенка могут передвигаться только в колясках, и каждый день – это битва за жизнь. Рома может двигать только джойстик на электроколяске — на большее нет сил. Настя сидит только с опорой.
Что делать с такими детьми, раньше не знал никто. Пока в 2019 году в Великобритании не появилось уникальное лекарство – «Спинраза». Одна инъекция стоит восемь миллионов рублей. В первый год требуется 6 уколов, потом по 3 ежегодно до самой смерти, которая в случае лечения наступит намного позже. В России препарат зарегистрировали в августе 2019 года. С тех пор мамы «смайликов», как называют таких детей, включились в борьбу за препарат.
Законодательством Российской Федерации установлена обязанность органов исполнительной власти субъекта обеспечивать детей-инвалидов в возрасте до 18 лет лекарственными препаратами по назначению врача бесплатно. Однако, как выяснилось получить препарат таким детям очень непросто.
Светлана Бортник в марте 2020 года обратилась в суд с иском к министерству здравоохранения Российской Федерации, министерству здравоохранения Амурской области о возложении обязанности по обеспечению пожизненно лекарственным препаратом. Министерство здравоохранения Амурской области возражало против удовлетворения иска.
В обоснование своей позиции минздрав области указал, что лекарственный препарат «Нусинерсен» («Спинраза») не входит в утверждённый правительством России Перечень лекарственных препаратов, отпускаемых по бесплатным рецептам врача, а также сослался на высокую стоимость препарата, что в случае удовлетворения иска приведет к несоблюдению прав других граждан по обеспечению лекарственными средствами.
7 апреля 2020 года Благовещенский городской суд встал на сторону семьи Бортник, на министерство здравоохранения Амурской области была возложена обязанность по обеспечению Насти Бортник пожизненно лекарственным препаратом с условием немедленного исполнения.
Тем не менее, министерство здравоохранения Амурской области предприняло попытку обжалования вынесенного судебного решения. Амурский областной суд не удовлетворил требования ведомства, но исключил из мотивировочной и резолютивной частей фразу о «немедленном исполнении». В последующем Министерство получило отсрочку по закупке препарата до конца текущего года.
Сейчас Светлана Бортник обжалует в вышестоящей инстанции определение суда о предоставлении отсрочки.
Выходит, что для областного бюджета обеспечивать такими лекарствами льготников дорого. Всего для 91 935 льготников в областном бюджете предусмотрено 353,7 миллионов рублей на 2020 год, при этом только на 9 детей с диагнозом СМА надо 427 миллионов рублей в год.
«В нашей стране такие редкие, или орфанные заболевания встречаются единично. Я общался с губернаторами других регионов — этот вопрос везде актуален. Терапия одного ребенка в первый год лечения стоит 47,7 миллиона рублей. Лекарство дорогое. Гарантия выздоровления — 50 %, — говорил ранее губернатор региона Василий Орлов. — Сейчас нет денег в бюджете, чтобы одномоментно этот вопрос решить. Но мы сделаем все возможное, чтобы включить препарат в федеральное финансирование орфанных заболеваний. Три письма направлены вышестоящему руководству».
Амур.инфо обратилось в Министерство здравоохранения Амурской области, чтобы выяснить, насколько активно ведомство занимается судьбой детей с СМА. Приводим выдержку из текста:
«Правительством Амурской области направлено в адрес Министерства здравоохранения РФ три обращения. Получены ответы, в которых указано, что в настоящее время спинальная мышечная атрофия не включена в перечень заболеваний, при которых осуществляется централизованная закупка лекарственных препаратов Минздравом России и при решении Правительства РФ о включении СМА в перечень заболеваний, при которых закупка осуществляется централизованно Минздравом России, потребуется внесение изменений в действующие нормативные правовые акты, а также дополнительное финансирование. Минздравом России в настоящее время прорабатываются возможные варианты обеспечения пациентов со СМА лекарственным препаратом ”Спинразой”.
В настоящее время Правительством Амурской области подготовлено письмо в адрес Министерства здравоохранения РФ о выделении средств финансовой помощи области на обеспечение ”спинразой” детей, больных СМА».
В распоряжении редакции также есть письмо Министерства финансов Амурской области Светлане Бортник от 29 мая 2020 года, в котором сообщается следующее:
«На сегодняшний день на федеральном уровне отсутствует нормативно-правовой акт, определяющий источники финансового обеспечения приобретения лекарственных препаратов: средства федерального бюджета, либо регионального бюджета. В связи с ситуацией, обусловленной последствиями распространения новой коронавирусной инфекцией COVID-19, в регионе наблюдается спад экономической активности. Это привело к снижению доходов областного бюджета в объеме 2 332 миллиона рублей.
Кроме того, на мероприятия, связанные с профилактикой и устранением последствий распространения новой коронавирусной инфекции из областного бюджета направлено 250 миллионов рублей. Учитывая снижение доходов, обеспечение данных мероприятий осуществляется за счет перераспределения текущих расходов областного бюджета. В связи с этим, источников финансового обеспечения на реализацию других направлений не хватает. Таким образом, рассмотреть положительно вопрос о выделении дополнительных средств на лекарственные препараты всем нуждающимся на сегодняшний день без финансовой поддержки из федерального бюджета не представляется возможным».
Пока продолжается переписка и в силе отсрочка приобретения жизненно-важных препаратов для «спинальников», проверку исполнения законодательства в части обеспечения детей-инвалидов лекарственными средствами организовала прокуратура области.
«В связи с неисполнением судебных решений о возложении на Министерство здравоохранения области обязанности по обеспечению указанной категории граждан лекарственными средствами руководителю УФССП по Амурской области внесено представление. Ранее службой приставов было возбуждено исполнительное производство, должны были быть принять меры к его исполнению. На данный момент решение суда не исполнено, следовательно, достаточных мер принято не было.
Кроме того, правительству Амурской области направлено требование принять меры к обеспечению детей-инвалидов необходимыми лекарственными средствами. Этот вопрос остается на особом контроле», - прокомментировали в прокуратуре Амурской области.
Между тем, одному ребенку из девяти в Амурской области повезло, и «Спинраза» уже дает результаты. Это Шпаков Максим, ему 4 года 8 месяцев. В ноябре прошлого года они побывали на приеме Министра здравоохранения, в декабре – у губернатора.
«Привезли из Москвы федеральное назначение. На 15 декабря нам купили 4 инъекции «Спинразы». 30 января сделали первую инъекцию, 13 февраля была вторая инъекция, потом 27 февраля третья инъекция. После нее движения стали более упругими. Был четвертый укол в марте. 20 марта он на кухне упал, потом облокотился на стол и встал! Эти навыки у него пропали в 1,5 года! – рассказала мама Максима, Татьяна Самохина. - Теперь отпускаем Максима на улице, он может немного ходить. Начали просыпаться другие важные рефлексы. Мышцы в животе начали прощупываться, при СМА их нет, живот просто мягкий. 1 августа у нас будет пятый укол, в декабре шестой. В следующем году нам надо всего 3 ампулы».
Тем временем, в своем обращении президент Владимир Путин предложил повысить ставку НДФЛ на 2 % для доходов свыше 5 миллионов рублей в год. Деньги направят на лечение орфанных заболеваний. Ставку налога президент предложил повысить с 1 января. По оценкам Путина, благодаря повышению налоговой ставки государство дополнительно получит около 60 миллиардов рублей.
Родителям маленьких «смайликов» же опять приходится ждать, понимая, что каждый день отнимает здоровье. Но останавливаться они не намерены, тем более, теперь есть важные решения прокуратуры Амурской области.
При использовании материалов активная индексируемая гиперссылка на сайт AMUR.LIFE обязательна.
